Big data sanitario versus protección de datos

¿Quién no ha pasado por la consulta médica alguna vez en su vida? Se puede afirmar que casi toda la población y, una vez en el centro sanitario, han abierto una historia clínica con los datos personales básicos, síntomas, resultados de pruebas, diagnósticos, tratamiento y evolución. Una ingente cantidad de información que, debidamente tratada, puede generar conocimientos nuevos sobre salud. El big data sanitario es una oportunidad para avanzar y un reto jurídico.

Una docena de personas expertas en Medicina, Ética, Derecho e Investigación Académica trabajan de manera conjunta en el proyecto ‘Bigdatius: Uso de datos clínicos ante nuevos retos tecnológicos y científicos (big data) Oportunidades e implicaciones jurídicas'. El proyecto "Bigdatius", liderado por la UPV/EHU, tiene hasta diciembre de 2018 para analizar las posibilidades, obstáculos y retos del big data sanitario. El big data es una tecnología basada en el análisis y cruce de los datos registrados en grandes bases de datos y que puede constituir un motor de mejora para la salud comunitaria. En esta iniciativa, también participan profesionales de la Universidad de Deusto, la Fundación Grifols i Lucas, Hospital Clínic de Barcelona, Fundación Instituto Roche, Comité Ético de Investigación Clínica de Euskadi y Euskal Biobankoa/Biobanco Vasco.

Pilar Nicolás Jiménez, la investigadora principal y profesora de Derecho de la UPV/EHU, destaca que es "la primera vez que un proyecto de esta envergadura analiza en profundidad el big data sanitario". Esta enorme cantidad de información no puede ser tratada de manera convencional, ya que supera los límites y capacidades de las herramientas de software habitualmente utilizadas para la captura, gestión y procesamiento de datos. "Pero, además, de su gran potencial para obtener nuevas informaciones científicas, intuimos que el big data sanitario tiene unas implicaciones jurídicas que pueden entrar en conflicto, como el derecho a la intimidad de la persona y el derecho a la libertad de investigación de los profesionales biosanitarios".

La salud, la esfera más sensible

En estos momentos existe un complejo entramado normativo sobre protección de datos, sobre investigación clínica, sobre cruce de información que se complica con las legislaciones autonómicas, estatales, internaciones. Y en este panorama, aparece el nuevo Reglamento del Parlamento Europeo sobre protección de datos que estará en vigor en 2018. "Ante ello, se hace necesario un estudio y reflexión que permita garantizar los derechos individuales pero sin obstaculizar el trabajo de la investigación en torno a la salud, el ámbito más íntimo y sensible de las personas", explica Pilar Nicolás.

Desde una perspectiva multidisciplinar y jurídica, el equipo de investigación que lidera Pilar Nicolás Jiménez, ha emprendido el reto de analizar "las políticas actuales, los posibles cambios legislativos y las recomendaciones a aplicar para no desperdiciar las oportunidades científicas que ofrece el cruce de bases de datos con enormes cantidades de información sobre salud dentro de los límites del respeto de las personas". Es decir, el Proyecto Bigdatius tiene como objetivo último proponer normas de actuación para que estas tecnologías se implanten de manera adecuada y queden garantizados los derechos de la ciudadanía, sin desperdiciar oportunidades científicas.