CIBERER y Federación ASEM acuerdan impulsar el conocimiento y la divulgación de las enfermedades neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y el CIBERER han firmado un convenio para la promoción e impulso de la divulgación científica en el campo de las enfermedades neuromusculares.

La finalidad de este convenio es asimismo promocionar la investigación biomédica en un marco de actuación que promueva la colaboración entre Federación ASEM y CIBERER en el ámbito de las enfermedades neuromusculares, el grupo más predominante en las enfermedades raras.

El convenio recoge aspectos como:

Colaborar en la realización de jornadas científicas y divulgativas en las que puedan intervenir asociaciones de pacientes.
Comunicación entre las asociaciones de pacientes de la existencia, estructura y funcionamiento del CIBERER en el área de la investigación de las citadas enfermedades.
Colaboración del CIBERER en la elaboración de trípticos y otra documentación que se pueda suministrar a las asociaciones de pacientes sobre protocolos de actuaciones y descripción de enfermedades.
Participación y colaboración en los proyectos y servicios de interés en los que interviene Federación ASEM.
Asesoramiento mutuo.
Organización y ejecución de actividades comunes.

“El trabajo colaborativo con CIBERER y la firma de este convenio suponen un aspecto muy positivo para Federación ASEM y para todo el colectivo de las enfermedades neuromusculares, pues supone crear sinergias y trabajar de forma conjunta para mejorar el conocimiento de estas patologías, que siguen siendo grandes desconocidas”, manifiesta Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.

“La firma de este convenio de colaboración con Federación ASEM, que potenciará el trabajo conjunto que ya realizamos, es muy importante para el CIBERER. La colaboración con las organizaciones de afectados y su implicación activa en la investigación son claves para poder avanzar en la búsqueda de diagnóstico y terapias para enfermedades raras en general, y en concreto para el gran grupo que suponen las neuromusculares”, señala Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER.