El European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD), consorcio recientemente aprobado en el que participan 85 socios entre los que se encuentra el CIBERER y 71 terceras partes vinculadas, nace para establecer una estrategia integral de mejora de la investigación y del uso de datos y herramientas que conduzca a la optimización y explotación de resultados. Se quiere así conseguir tasas de diagnóstico más altas y tempranas, un desarrollo de medicamentos más acelerado a costes reducidos, la mejora de la atención de los pacientes y el empoderamiento de todas las partes interesadas, así como brindar a Europa un papel de liderazgo en el campo de las enfermedades raras en los próximos años.

Coordinado por el Inserm en Francia, el EJP-RD es un consorcio de múltiples partes interesadas con una cobertura paneuropea. Canadá, Japón y Australia también colaborarán en el programa.

El EJP-RD es un esfuerzo inclusivo que se basa en recursos, experiencias y redes existentes, tales como eRare, Orphanet, RD-Connect, EURORDIS, ERNs e infraestructuras de investigación como ELIXIR, BBMRI, EATRIS, ECRIN e INFRAFRONTIER, entre otras.

Las actividades del EJP-RD se organizan en torno a 4 pilares:

1. Fondos de investigación colaborativa.

2. Acceso coordinado e innovador a datos y servicios.

3. Desarrollo de capacidades y empoderamiento.

4. Traslación de la investigación de alto potencial y mejora de los resultados de la investigación clínica.

El CIBERER participa en los pilares 2 y 3 (en este último con la implicación del equipo de Orphanet-España).

Subscribe to Directory
Write an Article

Recent News

El diagnóstico genético neonatal mejor...

Un estudio con datos de los últimos 35 años, ind...

Más de 1.500 cambios epigenéticos en e...

Un equipo de investigadores de la Universidad Juli...

Tuneable reverse photochromes in the sol...

A new technique allows the design of solid materia...

Highlight

Eosinófilos. ¿Qué significa tener val...

by Labo'Life

​En nuestro post hablamos sobre este interesante tipo de célula del...

Un estudio de INCLIVA muestra el efecto ...

by INCLIVA

Han desarrollado un estudio para evaluar la correlación entre el teji...

Photos Stream