Vall d'Hebron participa en una iniciativa europea que amplificará la voz de los pacientes para mejorar la atención sanitaria

El proyecto Health Outcomes Observatory (H2O) es el primer intento de recopilar e incorporar resultados de salud estandarizados de pacientes en la toma de decisiones de la atención sanitaria, a nivel individual y poblacional, en cuatro países de Europa. El objetivo del proyecto es empoderar a los pacientes para que reporten y compartan sus resultados de salud de una manera estandarizada y poder utilizar estos datos de forma agregada y anónima para identificar mejoras en los sistemes sanitarios Europeos. El proyecto H2O aspira a que en 2 años se puedan establecer observatorios de resultados de salud en Austria, Alemania, Países Bajos y España, así como un único observatorio Europeo que se nutra de los datos de estos paises inicialmente y vaya incorporando otros paises posteriormente. Hoy, todos los partners del proyecto, entre los que se encuentra Vall d’Hebron, como líder del grupo de trabajao encaragado de la creación del Observatorio Europeo, celebran la reunión inicial en la que está previsto un seminario online abierto con el Dr. Maarten de Wit como ponente principal. El Dr. Maarten de Wit, es defensor de pacientes desde hace años, miembro de la Liga Europea contra el Reumatismo y ha trabajado activamente en el desarrollo de las medidas de los resultados percibidos por los pacientes.

Un total de 23 instituciones líderes en el mundo, incluidos hospitales universitarios, grupos de pacientes y la industria farmacéutica, se han unido para diseñar la infraestructura de datos de salud del futuro. En este sentido, "Vall d’Hebron afronta el reto de conducir, en el ámbito Catalán y Europeo, el cambio de un sistema sanitario centrado en indicadores de calidad que se basan en volumen de actividad y el proceso a un sistema que esté enfocado a los resultados que realmente importan, que son los de mejora de salud y calidad de vida de los paciente", explica Yolima Cossio, Directora de Sistemas de Información de Vall d’Hebron.

El proyecto H2O está liderado por la Universidad Médica de Viena y Takeda Pharmaceutical Company Limited, y ha recibido financiación de Innovative Instituto de medicamentos (IMI). IMI es la asociación público-privada más grande de mundo en ciencias de la vida, apoyada por la Unión Europea y la Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (EFPIA).

¿Cómo funcionará H2O?

H2O proveerá a los pacientes de herramientas digitales que les permitirán reportar información de forma estandarizada. Esto significa que los pacientes podrán reportar su estado de salud y calidad de vida de una forma estructurada y basada en la evidencia que dará a los profesionales de salud y a los pacientes conocimientos más profundos para ayudarles a ir alineados en la consecución de un objetivo común.

Además, se contempla que los pacientes puedan acceder a la tecnología para disponer de sus datos y resultados en salud y puedan decidir con quien compartirlos. Y además, con el apoyo de sus profesionales sanitarios, para poder comparar su progreso con datos agregados de otros pacientes con patologías similares.

Otra de las utilidades que se le darán a estos datos agregados será su uso para nuevas investigaciones y el desarrollo de tratamientos innovadores basados en la evidencia.

"H2O dará a los pacientes en Europa una voz más influyente en las decisiones médicas", afirma el profesor Tanja Stamm, Jefe de la Sección de Investigación de Resultados del Centro de Estadísticas Médicas, Informática y Sistemas Inteligentes de la Universidad Médica de Viena. "Por primera vez, recopilaremos datos comunicados por los pacientes a gran escala en cuatro países europeos. Unificaremos estos datos para ofrecer una mejor atención a los pacientes y otras partes interesadas e iniciaremos un entorno de investigación de resultados más competitivo en Europa", añade.

Por su parte, Meni Styliadou, Jefe de Políticas Públicas y Salud Sostenible, EuCAN de Takeda insiste en que "H2O consiste en poner la voz del paciente en el núcleo de los sistemas de salud. Estamos encantados de proporcionar las herramientas para mejorar la atención individualizada y crear evidencia para apoyar la toma de decisiones para que todos los actores del sistema sanitario tengan la mejor experencia posible".

Para Vall d'Hebron, "los dos pilares fundamentales de este proyecto son: la mejora de la salud del paciente que pasa por la mejora de la atención que recibe y por la mejora del sistema sanitario; y el aprendizaje de las herramientas que nos permitirán mejorar en la gestión de datos clínicos y en la interoperabilidad a nivel de toda Europa", concluye Yolima Cossio.