A quién pertenecen los datos de los pacientes?

Los avances en la producción, gestión y explotación de grandes volúmenes de datos, y el conocimiento de las alteraciones genéticas y moleculares ligadas al desarrollo de enfermedades, han generado enormes expectativas alrededor de la medicina personalizada: la predicción del mundo científico es que en un futuro se pueda tratar cada paciente de forma individualizada en función de sus características y rasgos de su enfermedad, revolucionando así los sistemas de salud y proporcionando una mayor expectativa y calidad de vida.

Retos éticos, tecnológicos, sociales, legales y asistenciales, sin embargo, pueden dificultar el cumplimiento de esta predicción. ¿A quién pertenecen los datos de salud que tienen que permitir conseguir grandes hitos médicos? ¿Cómo se puede facilitar su utilización para lograr un impacto positivo en la salud humana? ¿Cuál es el papel de la bioinformática para resolver algunos de estos retos?

El próximo 24 de octubre se debatirán estos y otros temas en el primer Fórum BIB, organizado por la Asociación Bioinformatics Barcelona (BIB) con la colaboración de Biocat y de la Fundación Bancaria “la Caixa”, y celebrado en CosmoCaixa. Participarán representantes de todas las partes implicadas, desde la administración y el sector privado a las asociaciones de pacientes, centros e infraestructuras de investigación y expertos relacionados con la materia.

Bajo el lema “Bioinformática: soluciones a retos complejos”, el Fórum BIB acogerá diferentes mesas redondas donde se desgranarán aspectos clave en este ámbito, desde las expectativas y realidades de la bioinformática en la salud de precisión, aspectos éticos, sociales y asistenciales del uso y la propiedad de los datos de los pacientes, las tecnologías de frontera y sus limitaciones prácticas, entre ellas la inteligencia artificial. ¿Qué oportunidades y qué amenazas puede experimentar este campo teniendo en cuenta las tendencias esperables en el ámbito político, económico, social, tecnológico, legal y medioambiental? ¿Qué deben hacer las instituciones y los diferentes agentes para estar preparados?

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