El 24 de septiembre es el Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA), enfermedad rara que afecta a unas 500 personas en España, y cuya baja prevalencia la convierte en una enfermedad aún muy desconocida entre la población general. Uno de los datos que se ha querido destacar durante la celebración de esta jornada internacional del SHUa es que las mujeres son más propensas a padecer esta enfermedad rara, tal y como dicen las estadísticas.
Según los datos de ASHUA, el 70% de los pacientes son mujeres, mientras que sólo el 30% son hombres. Al respecto, hay que decir que este hecho viene dado porque a los factores genéticos que pueden provocar la enfermedad, hay que sumar que las mujeres tienen otros factores extra que pueden desencadenar la enfermedad, como son el embarazo, el parto y la toma de anticonceptivos orales.
Los avances en la investigación del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) han reducido en los últimos años los índices de morbimortalidad de esta enfermedad, al tiempo que las evidencias científicas y la experiencia clínica han mejorado el conocimiento sobre el tratamiento y sobre el diagnóstico. Un hecho que, según explica el presidente de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, Francisco Monfort, "es muy positivo para esta enfermedad rara, aunque no hay que bajar la guardia".
La rapidez en el diagnóstico y en la receta de un tratamiento acertado para el paciente como es el eculizumab "ayudaría a salvar muchas vidas y a mejorar la calidad de vida de los enfermos, ya que seguramente se salvarían los riñones y otros órganos", asegura Monfort, quien recuerda que el Día Internacional del SHUa se celebra en España con el lema ‘Objetivo cero…cero pérdidas humanas, cero pérdidas de órganos'. Y es que, antes del tratamiento con eculizumab, cerca del 50% de las personas a las que padecen SHUa, fallecen, requieren diálisis o presentan daño renal permanente durante el año siguiente al diagnóstico.Según la Dra. Elena Román, médica adjunta del Servicio de Nefrología Infantil del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, uno de los centros de referencia en España en el abordaje del Síndrome Hemolítico Urémico atípico, "el 60% de los pacientes necesita diálisis o tiene daño renal permanente en el plazo de un año desde el diagnóstico de la enfermedad, por lo que un diagnóstico precoz es crucial para evitar las complicaciones irreversibles de la enfermedad y recuperar la función renal. Es una enfermedad amenazante para la vida del paciente y la eficacia del fármaco disminuye si se demora el tratamiento."
Para el presidente de ASHUA una de las cuestiones básicas para conseguir buenos resultados es difundir el conocimiento de la enfermedad entre todos los facultativos y el documento de consenso de la Sociedad Española de Nefrología sobre la enfermedad como guía de actuación a la hora de establecer un diagnóstico y un tratamiento adecuado. Además, Monfort insta a los doctores que "en el caso de tener dudas consultar con el personal sanitario experto del centro hospitalario de referencia para evitar esperas innecesarias que pueden suponer un empeoramiento de la salud del paciente".
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