El Hospital de La Princesa se une a la campaña Mi Esclerosis Múltiple Invisible

Esta enfermedad neurodegenerativa es la más frecuente en adultos de entre 20 y 40 años, la mayoría mujeres (un 75%). Se estima que afecta a unas 55.000 personas en España, con una prevalencia cercana a 120 casos por 100.000 habitantes, lo que supone más de 7.500 casos en Madrid. Detrás de estas cifras, se encuentran casos diferentes entre sí; por algo se la conoce como la enfermedad “de las mil caras”, pues se manifiesta de diferentes maneras y a veces conlleva la incomprensión de quiénes les rodean, en gran parte porque muchos de los síntomas de la enfermedad no se ven a simple vista. Son síntomas muy difíciles de reconocer y comprender para los demás (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empleadores...), pero condicionan seriamente la calidad de vida de estas personas.

En este sentido, la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario de La Princesa y con el fin de hacer cada vez más visible la enfermedad en la sociedad, viene desplegando una serie de diferentes acciones. Intervenciones divulgativas de los especialistas en los medios de comunicación; jornadas de puertas abiertas sobre la Esclerosis Múltiple para pacientes y familiares, y también para todo aquel que quiera asistir para conocer un poco más esta patología; elaboración de material divulgativo; talleres para pacientes y familiares para educar sobre diferentes aspectos de la enfermedad; y participación con las asociaciones de pacientes afectados en diferentes campañas relacionadas con la patología son algunas de ellas.

Sobre la Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica inflamatoria que afecta al Sistema Nervioso Central: cerebro y la médula espinal. Se llama desmielinizante porque una de las afecciones características es la destrucción de la cubierta de mielina que recubre los nervios. En estos lugares en los que se destruye la mielina se sustituye por unas placas endurecidas (esclerosis) con lo que la conducción nerviosa se ve retrasada o se interrumpe.

Se denomina múltiple porque se afectan varias partes del Sistema Nervioso Central en diferentes momentos del tiempo. Diversos estudios ratifican que es una enfermedad difusa del sistema nervioso y cuya primera causa es desconocida. Sin embargo, sí se sabe que hay algunos factores que se encuentran implicados en su desarrollo. Se trata de una patología muy heterogénea en la que cada paciente sufre su propia evolución, de modo que la individualización del manejo y el tratamiento en cada caso es fundamental.

Afortunadamente en los últimos años, se está asistiendo a la aparición de multitud de avances diagnósticos y, sobre todo, terapéuticos. Nuevos tratamientos altamente eficaces se han ido incorporando al arsenal terapéutico disponible para los afectados de Esclerosis Múltiple y, en un gran porcentaje de los casos, consiguen mantener a los pacientes libres de actividad de enfermedad y lo que es más importante, que la evolución de la misma a largo plazo cada vez sea más favorable. El tratamiento sintomático, el tratamiento rehabilitador integral y el abordaje multidisciplinar son fundamentales además para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Importantes resultados en Investigación

El abordaje multidisciplinar de los pacientes afectados por Esclerosis Múltiple es determinantel. Un equipo formado por profesionales especializados en esta patología es muy importante para la buena evolución del paciente. En la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario de La Princesa se lleva a cabo este tipo de abordaje con diversos profesionales que trabajan unidos para este fin: neurólogos, médicos rehabilitadores, enfermería especializada, neuropsicólogos, fisioterapeutas, radiólogos y urólogos.

La investigación realizada en la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario de La Princesa sobre la Esclerosis Múltiple es muy activa en aspectos tanto diagnósticos como terapéuticos, participando en muchos proyectos de relevancia tanto nacional como internacional. En los últimos años el número de estudios y proyectos de investigación es creciente, lo que ha dado lugar a grandes avances, incluso en formas de enfermedad muy agresivas y otras que, hasta la actualidad no tenían tratamiento.