Un ensayo clínico pionero en el mundo ha permitido que tres niños con Atrofia Muscular Espinal -AME- puedan andar por primera vez en sus hogares con la ayuda de un exoesqueleto infantil. El estudio, financiado por la Fundación Mutua Madrileña, comenzó en 2016 y ha sido co-dirigido por el Dr. Lorenzo, responsable de la Unidad de Neurodesarrollo de Neurología Infantil del Hospital Universitario Ramón y Cajal y la Dra. García, investigadora del CSIC
Se trata de un exoesqueleto innovador cuya tecnología ha sido desarrollada íntegramente en España por el CSIC. Su característica principal es el músculo artificial, que imita el funcionamiento de los tejidos naturales. Actualmente para su utilización y colocación es necesaria la ayuda de un fisioterapeuta. “El exoesqueleto se adapta automáticamente a cada uno de los niños. Este estudio nos ha permitido mejorar enormemente la ergonomía del dispositivo al utilizarlo en pacientes con características diferentes.” indica Elena García, creadora del exoesqueleto
El objetivo de este estudio ha sido probar los beneficios psicológicos y la mejora en la calidad de vida de los menores gracias a esta tecnología que les permite mantenerse de pie y andar de forma independiente. En el estudio han colaborado estrechamente la empresa de base tecnológica Marsi Bionics y el Centro CIGAT de atención temprana. La última fase del ensayo clínico ha consistido en la prueba del exoesqueleto infantil durante dos meses en el domicilio de tres niños con atrofia muscular espinal, integrando el dispositivo en las actividades de su día a día
“El uso del exoesqueleto ha permitido que nuestro hijo haga más ejercicio, pruebe nuevos juegos e incluso hayamos bailado en casa. Este dispositivo ha conseguido aquello que los médicos aseguraban que jamás sucedería cuando le diagnosticaron AME con 14 meses, y es que un niño con atrofia muscular espinal ande”, declara Ana, la madre de uno de los participantes del ensayo clínico
Según el doctor Gustavo Lorenzo, “los niños se sienten realmente entusiasmados por poder andar, quieren que sus amigos vean como son capaces de estar de pie y caminar. A largo plazo este instrumento puede facilitar a un niño y su familia normalizar su vida de tal manera que pueda asistir a sus actividades cotidianas, como ir al colegio caminando y no en silla de ruedas. En un futuro podría aportar los beneficios de la bipedestación, ayudando a retrasar las deformidades de la columna derivadas de la postura que se producen en la atrofia muscular espinal”
Compromiso con las enfermedades raras
La atrofia muscular espinal afecta a uno de cada 6.000 niños en España y provoca una debilidad muscular que les impide mantenerse erguidos. La AME tipo 2 se diagnostica entre los siete y los 18 meses de vida y los niños que la padecen no llegan a andar nunca
“El proyecto de investigación que decidimos financiar buscaba mejorar enormemente la calidad de vida de estos niños, permitiéndoles algo tan fundamental como poder caminar, y también procurándoles desarrollar nuevas capacidades. Y a juzgar por las primeras conclusiones del estudio, se ha conseguido”, subraya Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña
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