Recientemente, un estudio publicado en la revista Pediatria Catalana pone en relevancia la importancia de una mayor formación entre los profesionales sanitarios en la atención al final de la vida en pediatría, así como una mejor coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. El trabajo ha sido liderado por el grupo de investigación "Influencia del entorno en el bienestar del niño y el adolescente" del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, donde han participado los Dres. Sergi Navarro, Anna Habimana, Lucía Navarro y José Antonio Porras, junto con Manel Enrubia-Iglesias del Centre d'Atenció Pediàtrica Integral Barcelona Esquerra.
Se estima que en Cataluña hay entre 1.500 y 1.800 niños y jóvenes menores de veinte años con una enfermedad limitante para su vida, de los cuales mueren anualmente alrededor de 400. De estos, la mayoría lo hacen por causas previsibles, por lo que se consideran candidatos de recibir cuidados paliativos.
"El objetivo de nuestro estudio fue conocer las necesidades actuales de los profesionales pediátricos de la atención primaria en la asistencia de los niños con enfermedades avanzadas o al final de la vida para poder determinar qué estrategias ayudarían a que la situación de los niños y sus familias no fuera tan difícil", comenta la investigadora Anna Habimana.
Los resultados demostraron que los pediatras de la atención primaria estaban implicados en la atención paliativa pero que, aun así, presentaban una carencia formativa, y por tanto desconocen muchos aspectos clínicos, éticos y legales. Este hecho, suponía para ellos una frontera a la hora de hacer frente a estas situaciones de final de vida. Sin embargo, los profesionales mostraban su deseo de formarse en este ámbito.
"El pediatra de atención primaria puede ser una figura clave en el final de vida. Muchos cuidados paliativos se pueden hacer desde la atención primaria sin necesidad de que el niño sea ingresado en un hospital. Pero para ello, se requiere una mejor formación académica durante el grado de medicina y la posterior especialización. Perfeccionando estos aspectos conseguiremos mejorar el acompañamiento del niño y su familia al final de la vida", concluye la Dra. Habimama.
La atención paliativa es una rama de la medicina destinada a personas que presentan una enfermedad grave, avanzada e incurable. El objetivo es aligerar los síntomas, el dolor y el estrés en los diferentes estadios de la enfermedad. Pero al mismo tiempo ofrece un soporte físico, emocional, psicológico, espiritual y social a las familias. Según la Organización Mundial de la Salud esta atención debe estar enfocada de manera interdisciplinar, operando a todos los niveles de la sanidad: desde los centros de atención primaria hasta los grandes hospitales.
La coordinación con el pediatra de atención primaria es clave para mejorar la atención en los cuidados paliativos. Formación Sant Joan de Déu.
Habimana-Jordana A, Navarro-Marchena L, Porras-Cantarero JA, Enrubia-Iglesias M, Navarro-Vilarrubí S. Necessitats de la pediatria d'atenció primària en l'assistència als infants amb malalties avançades o al final de la vida. Pediatr Catalana. 2019;79(1):14-9.
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