En los últimos años hemos visto como los test genéticos han pasado de ser prescritos exclusivamente por profesionales clínicos a convertirse en uno de los productos más vendidos en Amazon el pasado Black Friday. Los llamados test genéticos directos al consumidor (DTC por sus siglas en inglés) han supuesto la aparición de un mercado con un crecimiento exponencial y ventas millonarias. Páginas web atractivas, resultados rápidos y precios asequibles los convierten en una de las 10 tendencias mundiales de consumo.
El negocio de los test genéticos directos al consumidor abarca una gran variabilidad de pruebas, por ello resulta complicado valorar su utilidad. Se podría hacer una división entre:
Una vez finalizado el estudio, los consumidores tienen acceso exclusivamente al informe que se les facilita. Es la compañía que comercializa el test la propietaria de los datos genéticos y de la información que ha proporcionado el cliente. La información personal puede ser utilizada, por lo tanto, para intereses privados de la compañía o de terceros sin autorización previa del individuo. Prueba de ello es el reciente acuerdo entre 23andMe y GSK, una de las farmacéuticas más grandes del mundo. Gracias a él, GSK tendrá acceso a más de cinco millones de perfiles genéticos para el desarrollo de nuevos medicamentos. Las empresas privadas deberían tener la responsabilidad moral de informar y hacer comprender al consumidor qué hará con su información genética. Sin embargo, suelen resguardarse tras políticas de privacidad poco claras que son aceptadas por el usuario sin entender sus implicaciones.
Otro factor a tener en cuenta para valorar estas pruebas es el sistema de seguridad de las empresas para evitar casos como el de Myheritage, que el pasado año expuso datos de 92 millones de usuarios debido a un acceso no autorizado a su sistema.
En España no existe legislación específica, sin embargo, la Ley de Investigación biomédica advierte que los test genéticos deben estar sujetos a prescripción por un facultativo, tener un fin médico y garantizar un asesoramiento genético previo y posterior. Por ello, los DTC no deberían comercializarse si no se realizan bajo estas condiciones.
Uno de los temas de debate en nuestro país es, precisamente, el asesoramiento genético al consumidor, tanto antes como después del test. El asesoramiento pre-test tiene el objetivo de informar sobre los beneficios, inconvenientes y limitaciones de la prueba y valorar las implicaciones que tendrán los resultados. El asesoramiento post-test debe incluir la entrega de los resultados y su interpretación junto a una discusión de las posibles medidas terapéuticas o recomendaciones para el paciente y su familia.
La Sociedad Española de Asesoramiento Genético es muy crítica con los DTC que aportan información sobre la salud. En la misma línea se manifiesta la AEGH, en su documento de posicionamiento sobre las pruebas genéticas de acceso directo por los consumidores. Gonzalo R. Ordóñez, CEO de DREAMgenics, tiene clara su posición: “recomiendo la realización de test genéticos exclusivamente bajo las condiciones de prescripción médica, asesoramiento genético incluido y con empresas de absoluta confianza. En caso contrario, el consumidor corre el peligro de no recibir la información adecuada o interpretarla de forma errónea. Esto puede conllevar desde una falsa sensación de seguridad en el caso de que la prueba muestre resultados negativos a situaciones evitables de preocupación en el caso de resultados positivos. Además, existen actualmente en el mercado numerosos tests que carecen de una base científica sólida. Los resultados obtenidos no tendrán, por tanto, ningún tipo de utilidad para la salud del individuo”.
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