La colaboración publicoprivada es conditio sine qua non para desarrollar todo el gran potencial del Big Data en el ámbito de la biomedicina. Esta es una de las principales conclusiones del congreso SciCloud 2015: Big Data and Health, la 3ª edición de la ‘Scientific Cloud Annual Conference', que ha tenido lugar en el Parc Científic de Barcelona. En el encuentro, organizado por Mind the Byte con la colaboración del PCB y Biocat y el apoyo de Bellavista, participaron más de 70 expertos procedentes del entorno académico, científico, sanitario, empresarial y gubernamental.

En la apertura del acto, Jordi Quintana, responsable de desarrollo de negocio del Parc Científic de Barcelona y Alfons Nonell, CEO de Mind the Byte, destacaron la relevancia que el Big Data tiene en el desarrollo de la medicina del futuro –la denominada medicina de las 4P (personalizada, predictiva, preventiva y participativa)– y cómo nos puede ayudar a tener un sistema sanitario y asistencial sostenible y tratamientos farmacológicos más optimizados y eficientes.

Durante la primera sesión tuvieron lugar dos charlas plenarias. En la primera, Xavier Rafael, investigador sénior en el área de I+D+i Salud y Farma de Barcelona Digital (BDigital), introdujo los asistentes en el concepto del Big Data, tanto desde un punto de vista teórico como práctico, y reveló que “el campo de la salud es el segundo en volumen de inversiones en Big Data”, insistiendo en la importancia de ir “más allá de la moda y la tecnología de nombres extraños para valorar la importancia real del Big Data, el crecimiento de volumen de negocio que supone y la atracción de inversiones que hay detrás”. Rafael también describió los problemas que afronta la tecnología, tanto a nivel de cálculo como a nivel de algoritmo, y explicó dos de las iniciativas puestas en marcha por BDigital en este campo: un proyecto que tiene como objetivo la monitorització de los pacientes para el apoyo del control clínico y la ayuda en la toma de decisiones del equipo médico, y un programa de teleassistència doméstico para la prevención de enfermedades, la promoción de hábitos saludables y la autonomía física y social de la gente mayor.

A continuación,Karma Peiró, experta en periodismo de datos, profesora del grado y máster de Comunicación de Blanquerna y miembro de la Open Knowledge Foundation en España (OKFN Spain) abordó la importancia de la visualización para entender la cantidad ingente de datos que se manipulan actualmente. Para contextualizarlo, explicó diferentes ejemplos tanto históricos como actuales, desde infografías que mostraban la evolución del número de soldados del ejército de Napoleón, hasta herramientas actuales para analizar el número de indultos concedidos por el gobierno español o la cantidad de dinero aportada por empresas farmacéuticas a consultorios médicos en los Estados Unidos.

Después de la pausa café tuvo lugar la mesa redonda sobre aplicaciones de Big Data en biomedicina, moderada por Xavier Testar, vice-director del Instituto de Emprendeduría de la Universitat de Barcelona, y vicepresidente de la Asociación Española de Emprendedores Científicos y Tecnológicos (AEEC).

Alexandre Perera, profesor e investigador en el Centro de Investigación en Ingeniería Biomedica (CREB) de la Universitat Politècnica de Catalunya habló de la evolución de las ciencias ómicas poniendo de manifiesto la importancia de situar un estímulo o un análisis concreto en un entorno de conocimiento adecuado. “Esta puesta en contexto puede solucionar el exceso de datos y ruido que a menudo acompañan a las muestras”. También se refirió a los sistemas de reconocimiento de voz y búsquedas que emplea Google, donde el impacto de una palabra es puesta en un entorno de conocimiento que genera progresivamente una ‘red de conocimiento’.

Arcadi Navarro, profesor ICREA, director del Departamento de Ciencias Experimentales de la Salud de la Universitat Pompeu Fabra y responsable del Archivo Europeo del Genoma-Fenoma (EGA), centró su intervención en la genómica y el Big Data. Lo hizo hablando de dos grandes proyectos: el dbGAP (Estados Unidos) y el EGA (Europa). En cuanto al acceso y la disponibilidad de los datos, Navarro recordó que “en los Estados Unidos todos los resultados de investigación donde se ha empleado dinero público, se tienen que hacer públicos” pero también remarcó que hay que seguir estrictos protocolos éticos y de privacitat para acceder a la información: “Tenemos que legislar para que el uso de estos datos, una vez hechos públicos, no tenga relación con discriminaciones por enfermedades, origen étnico, etc”, apuntó.

A continuación citó diferentes ejemplos para destacar la necesidad de efectuar un análisis correcto de los datos y de la gran cantidad de información que se puede extraer. Para dar una idea de la magnitud del tema se refirió al Proyecto Genoma Humano (PGH), dotado con 3.000 millones de dólares y que se desarrolló durante 15 años.

Finalmente, Ramon Maspons coordinador de innovación de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS), presentó el proyecto del Departamento de Salud para el aprovechamiento de bases de datos sanitarios anonimizados para investigación biomédica: VISC+. Maspons habló de los diferentes motivos que hicieron que el proyecto se haya ido modificando sobre todo en referencia al acceso a los datos (al principio se planteaba como un partenariat público-privado y ahora sólo será público), y a la posibilidad de que una persona pueda decidir formar parte (opt-out). También detalló las diferentes medidas de seguridad y limpieza de datos que se aplicarán y, finalmente, contextualizó el proyecto en el entorno europeo, afirmando que forma parte de diferentes iniciativas de la UE y que aspira a ser uno de los nodos de centralización de datos médicos de Europa.

El proyecto VISC+, A debate

Después de las intervenciones, se dió paso a un debate abierto que se focalizó en este polémica iniciativa. Por un lado, se habló de las motivaciones políticas que han conducido a la modificación de la primera versión del proyecto, de la oposición de los grupos parlamentarios, y de la imposibilidad de cruzar datos del VISC+ con otras bases de datos (como datos epidemiológicos de gripe con datos meteorológicos). Se destacó, sin embargo, el hecho que la comunidad científica hubiera sido capaz de convencer a la clase política de la necesidad de poner en marcha un proyecto de esta envergadura.

Por otro lado, se realizó una reflexión sobre los derechos y deberes que confluyen en la gestión de los datos que se obtienen con dinero público. La conclusión en este punto fue unánime: todo lo que se ha obtenido con fondos públicos tendría que ser de acceso abierto, garantizando la privacidad pero sin derecho a renuncia por parte de los ciudadanos. En este punto se habló de los países nórdicos y del Reino Unido, pioneros en estos temas y que observan con cierta incredulidad cuestiones, como el opt-out, planteadas en el VISC+.

Para finalizar, se puso sobre la mesa de debate los problemas del proyecto para acceder al Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder). VISC+ está orientado sólo a los centros públicos CERCA, pertenecientes a la Generalitat y a las universidades de Cataluña, y si a este hecho le añadimos que no puede participar ninguna empresa, se complica mucho el acceso a los instrumentos de financiación europeos, que buscan, cada vez más, estimular el partenariado publicoprivado.

Clausuró el acto el Enric I. Canela, vicerrector de Política Científica de la Universitat de Barcelona y director del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular la Facultad de Biología de la UB, que remarcó el papel clave que empresas como Mind the Byte tienen en la explotación del conocimiento generado en las universidades y centros de investigación.

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