La madre de Mariana Dañobeitia fue diagnosticada hace 22 años de una malformación de Chiari, una malformación congénita que se produce cuando el cerebelo desciende a través del foramen magnum -el orificio mayor del cráneo- y comprime el tronco encefálico. Con el objetivo de hacer avanzar la investigación en la malformación de Chiari, Mariana Dañobeitia corrió el Ironman 70.3 Alcudia-Mallorca, que se celebró el pasado 11 de mayo en esta isla balear. Fruto de su iniciativa solidaria, recaudó un total de 21.665 euros, que ha donado a la Unidad de Investigación en Neurotraumatología y Neurocirugía (UNINN) del Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR).

Esta Unidad, liderada por el Dr. Juan Sahuquillo, trabaja en varios proyectos específicos relacionados con la malformación de Chiari, una enfermedad poco frecuente que requiere especialización e investigación. En concreto, el VHIR investiga los cambios en los trastornos del sueño que presentan estos enfermos antes y después del tratamiento quirúrgico, la repercusión de la malformación en la calidad de vida de las personas que la padecen, la presencia simultánea de malformaciones vasculares de la fosa posterior (senos venosos y arterias vertebrales anómalas) y la repercusión cognitiva de la patología. El VHIR también indaga, junto con otros centros europeos, en el origen genético de la malformación de Chiari, dentro de un proyecto multicéntrico y multinacional. La investigación también se extiende a la edad pediátrica, siendo la calidad de vida de los niños afectados por la malformación de Chiari y sus alteraciones del sueño otras líneas de investigación abiertas.

El reto solidario de Mariana Dañobeitia, que se gestó a través de la plataforma de crowfunding iHelp, permite dar a conocer la malformación de Chiari a la sociedad y hacer avanzar la investigación en el VHIR para mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.

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