El portal sobre enfermedades raras Orphanet ha actualizado sus listados sobre enfermedades raras, medicamentos huérfanos y recursos para la investigación (registros de pacientes y plataformas tecnológicas).
Orphanet ofrece tres informes sobre enfermedades raras: por un lado, el listado de enfermedades raras y sus sinónimos y, por otro, los datos de prevalencia e incidencia de las enfermedades raras en Europa según estimaciones mundiales o europeas si no hay disponible una estimación a nivel mundial.
En el listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa se recogen tanto los medicamentos con designación huérfana europea y autorización de comercialización europea como aquellos medicamentos destinados a enfermedades raras en Europa con autorización de comercialización europea pero sin designación huérfana en Europa.
Los dos informes sobre recursos para la investigación (registros de pacientes y plataformas tecnológicas), publicados en inglés, están orientados a la comunidad científica en el campo de las enfermedades raras.
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