Sant Joan de Déu participa activamente en el proyecto europeo ID-EPTRI (European Paediatric Translacional Research Infraestructure), que tiene como a objetivo diseñar el marco conceptual para una nueva infraestructura europea de investigación pediátrica dirigida a integras las redes actuales de investigación que existen relacionadas con el desarrollo de nuevos fármacos.

Actualmente los menores representan el 20% de la población europea y si cura es una de las prioridades y retos de las líneas de acción de la Comisión Europea; para conseguirlo es esencial disponer de plataformas interconectadas por el desarrollo de medicamentos pediátricos basados en la evidencia, y que faciliten una translación más rápida a la práctica clínica.

En estos momentos, alrededor del 50% de los medicamentos comercializados y dirigidos a niños y jóvenes no han sido estudiados sobre esta población. Por este motivo, es estratégico desarrollar una infraestructura de investigación adecuada que permita maximizar los recursos y que cubre todo el proceso de desarrollo, desde las fases iniciales de la investigación en pediatría hasta la formulación. Otras ventajas de la infraestructura es qué ayudará a reducir el tiempo e incrementar el número de proyectos de investigación dirigidos a esta población.

El proyecto permitirá la integración en una única red de las infraestructuras de investigación biomédica, en concreta de su dimensión pediátrica, y que actualmente actúan como "servicio pediátrico común" dentro del marco del European Strategy Forum on Research Infraestructuras (ESFRI).

Sant Joan de Déu, coordinado por las Sras. Joan Claverol y Begonya Nafria, liderará un paquete de trabajo centrado en dos objetivos:

  • Promover la participación activa de pacientes y su interacción con las redes europeas de investigación que se integraran en EPTRI, con la finalidad de que sus necesidades pueden considerarse desde las fases más preliminares de la investigación de medicamentos.
  • La difusión y la comunicación del proyecto. Una de las principales contribuciones consistirá en desarrollar un plan de comunicación y difusión para la "infraestructura de investigación" y por el "Informe del diseño conceptual"; donde se incluirán actividades relacionadas con la sensibilización de la investigación pediátrica, diseño del web, desarrollo de materiales de comunicación, participación de los pacientes, etc.

Finalmente el EPTRI permitirá cubrir los vacios existentes en las distintas etapas de la investigación en pediatría, empoderar y preparar a los investigadores y clínicos para ser capaces de trabajar en el desarrollo de medicamentos pediátricos, y hacer aumentar la competitividad global de la investigación europea a favor de los niños, jóvenes y sus familias.

En el proyecto participan 26 socios de distintos países de la Unión Europea y otras regiones que representan infraestructuras de investigación consolidadas, universidades de alto nivel, centros científicos y clínicos de excelencia, etc.

ID-EPTRI (Infradev - European Paediatric Translational Research Infrastructure) has received funding from the European Union’s Horizon 2020 programme (INFRADEV-2017-1) under grant agreement number 777554.

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