La iniciativa, única en el mundo, permitirá crear un registro de pacientes con una enfermedad minoritaria que estén pasando o hayan pasado la infección por SARS-CoV-2.
De este modo se espera mejorar el conocimiento actual sobre la nueva infección y la forma en que afecta a los pacientes con este tipo de patologías, en cualquier franja de edad. Hoy en día, existe muy poca bibliografía sobre el tema y la mayoría de estudios publicados se centran en casos particulares. Los datos del registro serán de gran ayuda para los profesionales que se encuentran en la primera línea de tratamiento de estos pacientes en estos momentos de pandemia global.
Durante el estudio se recogerá información de dos colectivos diferentes. Por un lado, una primera parte que incluye unos cuestionarios que recogerán información sobre pacientes con una infección por SARS-CoV2 y se realizará a través de la plataforma Share4Rare. El cuestionario dirigido a los pacientes oa sus progenitores o cuidadores/as y serán ellos mismos quienes proporcionen la información.
Y por otro, una segunda parte dirigida a profesionales médicos que informarán sobre los síntomas de pacientes que hayan visto a la consulta, así como datos sobre la infección, la enfermedad de base y sus comorbilidades y el tratamiento de base antes y durante la infección. La iniciativa se activará en los próximos días.
El Institut de Recerca Sant Joan de Déu · Hospital Sant Joan de Déu, junto con el Hospital Garrahan de Buenos Aires y la Fundació Sant Joan de Déu coordinan el estudio.
Share4Rare es una iniciativa liderada por la Fundació de Recerca Sant Joan de Déu que tiene como objetivo conectar y educar a las familias afectadas por enfermedades minoritarias.
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