La máxima aspiración de cualquier persona que trabaja en un centro de investigación es encontrar “aquello" que andaba buscando. Una fórmula, una partícula, un nuevo mecanismo de acción de un fármaco, una posible vacuna... En el caso de la investigación biomédica, la ilusión por conseguirlo es aún mayor, si cabe, ya que el resultado del descubrimiento puede tener una consecuencia directa sobre la salud de las personas.
A todos nos gusta oír que avanzamos hacia un mundo con menos enfermedades o mejores tratamientos. No es de extrañar, entonces, que de vez en cuando aparezcan noticias como esta que difundió el dominical inglés Sunday Times hace unas semanas. "Un hombre británico y portador del VIH es la esperanza de ser la primera persona en el mundo en curarse de la enfermedad utilizando una terapia pionera diseñada para erradicar el virus", comenzaba el escrito.
El artículo partía de un error de base, ya que hace unos años ya se describió el primer caso en el mundo de una persona curada de la infección por el VIH, después de un largo y complejo trasplante de médula ósea: Timothy Brown, más conocido como el Paciente de Berlín. Pero aparte de eso, en menos de 24 horas Google Alerts rebosaba titulares como "Cura definitiva contra el sida anunciada en Londres" o "Así funciona el tratamiento que ha curado a un hombre de sida"... seguidos de un bombardeo de e-mails y preguntas esperanzadas en las consultas de los médicos. Sarah Fidler, una de las investigadoras del estudio inglés al que la noticia hacía referencia, se vio obligada a desmentirla públicamente en este post. Según Fidler, cualquier titular sobre el estudio era "prematuro" porque el ensayo aún está en marcha y todos los participantes -incluido el hombre protagonista de la noticia- continúan con terapia antirretroviral a lo largo de todo el estudio.
No podemos afirmar que una persona está "curada" del VIH si continúa tomando tratamiento. Sería como decirle a un diabético que está curado después de inyectarse la dosis matinal de insulina. Desgraciadamente, la única prueba real de que una persona puede haber eliminado el virus de su cuerpo o es capaz de controlarlo pasa por la parada del tratamiento y la observación durante periodos largos de tiempo. De hecho, a día de hoy, los científicos intentan ser cuidadosos y prudentes a la hora de hablar de "curación" o "erradicación" del sida; y explican el caso del Paciente de Berlín como un caso de "cura funcional" o de remisión del VIH sin saber qué puede pasar en un futuro. Diferentes ejemplos de situaciones muy prometedoras nos han enseñado que, desgraciadamente, el VIH sabe realmente cómo esconderse y reaparecer cuando menos lo esperamos (ver los casos del “Mississippi baby” o de los “Boston patients”).
La combinación correcta
La comunicación hoy en día es una bomba llena de cables muy fáciles de conectar y que casi siempre hacen explosión. En este caso, los resultados de seguimiento de un ensayo clínico prometedor, seguramente comentados en petit comité, llegaron a un periodista que quiso dar la buena nueva. Internet y la libre interpretación de cada uno hicieron el resto.
La comunicación científica en asuntos tan delicados que implican la salud de los pacientes, los sentimientos de los familiares y la credibilidades de los médicos, investigadores e, incluso, de los propios medios, debería tratarse con el mismo rigor con el que queremos que se realice la investigación en el laboratorio: de manera minuciosa y exacta, con mucha reflexión previa y posterior. Y, al igual que en el laboratorio, no es tarea sencilla.
Acercar la ciencia y los científicos a la sociedad es un trabajo de equipo. Los investigadores tienen que ser muy prudentes a la hora de anunciar resultados, aprender a comunicar de forma comprensible y reflexionar con el periodista sobre el titular, aquellos pocos y peligrosos caracteres... Los departamentos de Comunicación, a la vez, deben serenar, encontrar el titular sin pulverizar la base de realidad. Los medios tienen el deber de analizar, preguntar, ponerse en la piel de los receptores de las noticias y, si prevalece el copy-paste, hacerlo con cuidado. Y los lectores deberían leer desde la distancia y con una cierta dosis de escepticismo y espíritu crítico. Levantar la ceja y buscar la fuente de la noticia -a poder ser, el comunicado de prensa original o publicación científica- es un buen ejercicio para cualquier persona que se tope con la próxima cura del cáncer, la diabetes, la obesidad o el sida. Quizás así hallemos la combinación de cables correcta para una buena comunicación científica.
Beatriz Mothe y Júlia Bestard
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