Share4Rare es una plataforma on-line colectiva de investigación dirigida a pacientes, cuidadores, investigadores y otros stakeholfers involucrados en los nuevos retos de salud en Enfermedades Raras. Coordinador por la Sra. Begonya Nafria, el proyecto Share4Rare ha recibido una financiación por parte de la Comisión Europea dentro del programa europeo Horizon 2020.

El proyecto presenta un enfoque social innovador donde se involucrarán y conectarán todas las partes interesadas en la mejora de la calidad de vida, el manejo de las enfermedades y la recogida de conocimiento científico y datos sobre las enfermedades raras. Gracias a la inteligencia colectiva y a la concienciación ciudadana la plataforma pretende ser una herramienta para la mejora de la calidad de vida de pacientes y familias. Los tres pilares sobre los cuales pivotará el proyecto serán la educación, el intercambio de conocimiento y la investigación.

Share4Rare se apoyará en la motivación que presentan un grupo de ciudadanos (pacientes, investigadores, representantes de la salud pública y profesionales sanitarios) vinculados directa o indirectamente con las enfermedades raras y en sus experiencias personales. Partiendo del conocimiento y de las iniciativas existentes, se promoverá un espacio para el debate, la cocreación y a la vez que se promoverá la investigación a través de los datos compartidos y poniendo el foco en el paciente.

Esta nueva herramienta se basa en la experiencia adquirida durante la gestión de la plataforma de investigación "RareCommons"; un proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan los niños. Además ha permitido demostrar que haciendo uso de la inteligencia colectiva procedente de los padres se incrementa el conocimiento disponible de estas enfermedades.
Los principales retos que quiere abarcar Share4Rare son:

  1. Incrementar el poder que tienen los usuarios dentro de la plataforma. Para hacerlo posible se desarrollará una herramienta centrada en el paciente y en su familia, como motor de cambio social.
  2. Ofrecer una aproximación innovadora para la investigación en enfermedades poco frecuentes, gracias al estudio de grupos de patologías, en lugar de enfermedades individuales. Este enfoque permitirá poner en valor los rasgos diferenciales y comunes de las enfermedades que se estudien.

La plataforma será accesible para los usuarios a principios del 2019, y se pilotará con dos grupos de patologías poco frecuentes que afectan a los niños: enfermedades neuromusculares y tumores pediátricos raros.

La voz del paciente es la razón de ser del proyecto "Share4Rare", por este motivo contará con la participación de dos organizaciones de pacientes: The World Duchenne Organization (UPPMD) y Melanoma Patient Network Europe (MPNE). Además de los siguientes socios: Omada Interactiv para el desarrollo tecnológico, la Universitat Politècnica de Catalunya que se ocupará del diseño bioestadístico, The Synergist expertos en innovación social, la Universitat de Newcastlecoordinadora de la European Reference Network de enfermedades neuromusculares y Asserta Global Heatlhcare Solutions experta en análisis socioeconómico.

Más información sobre el proyecto a través del correo electrónico: share4rare@sjdhospitalbarcelona.org

El proyecto "SHARE4RARE: Social media platform dedicated to rare diseases, using collective intelligence for the generation of awareness and advanced knowledge on this large group of diseases" ha recibido una financiación de la European Commission, a través de la convocatoria H2020-ICT-11-2017.


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