Hablar sobre el Alzheimer con un lenguaje positivo y minimizando el estigma

La enfermedad de Alzheimer y cualquier forma de demencia, desgraciadamente, aún conlleva cierto estigma social, contribuyendo a que la vivencia aún sea más complicada para todos los que conviven diariamente con ella. Si queremos tratar a las personas afectadas con naturalidad y respeto, y eliminar las barreras y prejuicios asociados a estas enfermedades, que todavía persisten, es importante emplear un lenguaje positivo cuando hablemos de ellas.

La relación entre pensamiento y lenguaje ha sido ampliamente estudiada y sus implicaciones conocidas. Usar un lenguaje positivo puede cambiar la forma en la que la sociedad ve y trata a las personas con Alzheimer. A su vez, la forma en la que hablamos de esta enfermedad tiene un efecto directo en cómo se sienten las personas afectadas. Esto es así porque las palabras y expresiones que utilizamos influyen en el modo en el que pensamos y, viceversa, el modo en el que pensamos se suele reflejar en el lenguaje que empleamos y en nuestra actitud.

Estas premisas se recogen en la guía "Positive language" de la Alzheimer’s Society de Reino Unido. En este artículo queremos hacernos eco y compartir algunos de los consejos que en ella aparecen y reflexionar sobre cómo podemos cambiar el modo en el que hablamos o escribimos sobre el Alzheimer.

¿Cómo usar un lenguaje positivo para hablar sobre el Alzheimer y la demencia evitando el estigma?

Recordemos que el lenguaje que empleemos puede alimentar el estigma o, por el contrario, ayudar a normalizar socialmente una condición. De este modo, cuando hablemos sobre el Alzheimer, ya sea porque tengamos una vinculación profesional o personal con esta enfermedad, o porque escribamos, comuniquemos o divulguemos acerca de ella, es muy importante atender a una serie de consideraciones:

Debemos usar un lenguaje que reconozca que el Alzheimer no define la vida de una persona. Se trata de anteponer la visión de la persona a la de la enfermedad.
Es importante tener en cuenta cómo se sentirá la persona con Alzheimer respecto a nuestra elección de las palabras. Cuando contemos la historia de alguien, debemos intentar usar sus propias palabras o trasladarnos a su perspectiva. El Alzheimer afecta a cada persona de forma distinta, por lo que cada uno expresa su vivencia a su manera.
Usemos el lenguaje en positivo, enfatizando las cosas que las personas afectadas sí pueden hacer en lugar de las que no pueden. Por ejemplo, utilizar frases como “ayudar a la persona a comer” es mejor que “darle de comer” o “alimentarla”. Este trato ayuda a mejorar la autoestima de estas personas.
Debemos evitar etiquetar a las personas según su condición o comportamiento. Por ejemplo, no digamos “el enfermo” o “el enfermo de Alzheimer”, se trata de “personas afectadas”, “personas con Alzheimer” o “personas que conviven con el Alzheimer”. Las personas nos definimos por múltiples aspectos de nuestra vida: la edad, el género, el empleo, etc. Si hablamos de “el enfermo”, por ejemplo, reducimos a la persona a una sola de sus circunstancias vitales, pareciendo que se anula o se resta importancia al significado y a la trayectoria de toda su vida.
Intentemos no reforzar los estereotipos o mitos sobre el Alzheimer o la demencia. Mostremos los hechos y no las suposiciones. Por ejemplo, evitemos hablar de demencia o la falta de memoria como una etapa normal del envejecimiento.

Quienes tienen Alzheimer han de ser tratados como las personas que son: cada una con su historia, su personalidad, sus relaciones y sus deseos. Su diagnóstico no define su vida y tampoco implica que su vida haya terminado. El lenguaje que usemos debe fomentar la dignidad de la persona. Estar atento a los términos que empleamos cuando hablamos del Alzheimer y las demencias es importante para romper el estigma asociado a ellas y dar visibilidad a la persona por delante de la enfermedad.

Debemos usar:	Debemos evitar:
Persona con Alzheimer o con demencia	Enfermo, senil, demente
Persona que vive con Alzheimer o con demencia	Víctima, u otros términos que les hagan parecer pasivos, infantilizados o provoquen pena hacia ellos.
Persona diagnosticada de Alzheimer	Paciente (este término debería ser utilizado únicamente en entornos hospitalarios o médicos).

¿Cómo hablar de los síntomas del Alzheimer y de sus efectos e impacto?

El Alzheimer es la causa más frecuente de demencia, pero existen otros tipos de demencia, que producen afectaciones distintas en cada persona. La afectación también está relacionada con sus propias vivencias y experiencias, y con cómo los demás responden ante estos síntomas.

Cuando hablamos de los síntomas, debemos describir los cambios y lo que le sucede y hablar, por ejemplo, de “pérdida de memoria” o “problemas para encontrar las palabras correctas”. Nunca etiquetar a alguien como resultado de sus síntomas. Por ejemplo, si alguien presenta cambios en su comportamiento y, como consecuencia, grita frecuentemente, no hay que llamarlo “histérico”.

Los cambios en el comportamiento a menudo señalan malestares o necesidades físicas o emocionales que la persona ya no es capaz de comunicar. No se trata simplemente de un comportamiento “difícil” o de una persona “difícil”. Pueden haber múltiples razones para que una persona con Alzheimer se muestre agresiva o agitada, grite o deambule por la casa: puede que sienta dolor, frustración, ansiedad, confusión, aburrimiento… Como hemos comentado, estos comportamientos pueden tener su origen en demandas o necesidades que la persona no puede expresar.

La experiencia y el impacto de la enfermedad también es diferente en cada persona. Si bien es importante ser realista y veraz, no es necesario utilizar palabras con connotaciones negativas, desalentadoras, pesimistas o inquietantes. Podemos hacer mención al “desafío” que supone la enfermedad, a “cómo cambia la vida” o al “estrés” que genera y evitar hablar de determinadas situaciones utilizando términos como “insoportable”, “sin esperanza” o “trágica”. Sería correcto utilizarlos si la persona afectada así lo hubiera descrito y siempre dejando claro que estamos haciendo referencia a lo expresado por ella..

El término “cuidador” se emplea principalmente para referirse a a quienes cuidan a alguien de manera no profesional, generalmente un familiar. Hay que tener en cuenta que no todo el mundo se siente cómodo con esta etiqueta o, simplemente, no se ven a ellos mismos como tales. Tampoco debemos asumir que alguien sea cuidador porque su pareja tenga Alzheimer. Muchas personas, en las primeras etapas de la enfermedad, no necesitan aún tales cuidados o, tal vez, sea otro familiar quien asuma las tareas principales del cuidado.

Debemos usar:	Debemos evitar:
Ayudar / apoyar a una persona con Alzheimer o demencia.	Definir como “carga” a la persona cuidada o a la tarea de cuidar. En su lugar podemos hablar de “impacto” o “efecto”. Connotaciones de “niñero/a” o “canguro”.
Prestarle ayuda o apoyo para (o ayudarle a) comer, vestir, ir al baño...	Alimentarle, vestirle, bañarle......

En nuestro lenguaje coloquial, hemos de procurar evitar el empleo de términos relacionados con una condición de salud, como es la demencia, para referirnos a una situación caótica, aparentemente irracional, o extravagante, calificándola de “demencial”.

El lenguaje tiene un gran poder para luchar contra el estigma relacionado con el Alzheimer y la demencia. Debemos emplearlo de forma positiva, para poder hablar de estas enfermedades con naturalidad, contribuyendo así a eliminar las barreras y los prejuicios que todavía persisten.