Un estudio coordinado por Bellvitge y el Clínic revela que las madres de pacientes con trastornos alimentarios manifiestan más sentimiento de culpa

Un estudio presentado hoy por el Dr. Fernando Fernández-Aranda, coordinador de la Unidad de Trastornos de la Conducta Alimentaria del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario de Bellvitge, revela que las madres de pacientes con trastornos alimentarios manifiestan más rabia, miedo y sentimiento de culpa que los padres.

Esta es una de las principales conclusiones de la encuesta, liderada por el Hospital Universitario de Bellvitge y el Hospital Clínico, que se ha llevado a cabo en 13 hospitales públicos y centros de tratamiento privados de Cataluña para analizar las motivaciones, el estado emocional y las habilidades de las familias de enfermos con trastornos alimentarios.

La directora de la Agencia Catalana de Consumo (ACC), Montserrat Ribera, acompañada de la directora de ACAB, Sara Bujalance, han presidido la presentación de los trabajos “Anorexia y Familia”, de la Mesa de Diálogo para la prevención de los trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA). Dentro de esta temática, la Tabla ha analizado el papel que juegan las familias, tanto como agentes preventivos (antes de la aparición de los trastornos), como cuidadores (en pacientes que ya han desarrollado TCA).

Para estudiar el rol de la familia cuidadora, se ha realizado una encuesta a familiares de enfermos con trastornos alimentarios que analiza por un lado, sus motivaciones y estado emocional, y de otra, sus actitudes, funcionamiento y capacidad de regulación emocional.

Una de las principales conclusiones apunta que las madres manifiestan más sentimientos negativos, como el miedo, la rabia, la culpa y la tristeza, que los padres, “una sobrerreacción motivada por la mayor implicación en la enfermedad”. Según la directora de ACAB, Sara Bujalance, “son reacciones naturales pero no son útiles para hacer un acompañamiento adecuado al paciente”. En este sentido, el Dr. Fernando Fernández-Aranda aconseja a los padres y madres “tomar distancia de la enfermedad, dejarse asesorar por los profesionales, compartir roles y no asumir un papel controlador sino de acompañamiento de su hijo o hija enfermo”.

En este sentido, la directora de la ACC, y presidenta de la Mesa de Diálogo para la prevención de los TCA, Montserrat Ribera, ha presentado la campaña “Implícate” para dar a conocer los trabajos de la Mesa en el ámbito “Anorexia y Familia” para “concienciar a las familias, los profesionales y la sociedad en general de la necesidad de implicarse tanto en la prevención como en la recuperación de los trastornos alimentarios”.

La muestra analizada ha sido de 281 familiares cuidadores de un total de 216 pacientes con trastornos alimentarios. Los enfermos de la encuesta son en un 94,4% chicas y en un 5,6% chicos con una edad media de 18,9 años (desviación + -5,6 años), que iniciaron el trastorno a 15,4 años de media (desviación + -4,3 años). Por tipo de trastorno, el 56% tienen anorexia nerviosa, el 9,3% bulimia nerviosa, el 3,7% trastorno por atracón y el 31% (TCA no especificado).

En relación a los cuidadores encuestados; el 64,05% son madres y el 35,9% de padres, cifras que ponen de manifiesto que las madres asumen el rol de cuidador en mayor grado que los padres. En cuanto a las madres, el 83,3% están casadas o en pareja; el 13,9% divorciadas o separadas; el 6% son solteras, y el 2,2% viudas. Del total de padres, el 86,1% están casados o en pareja; el 12,9% divorciados o separados; y el 1% son viudos.

Preguntados sobre su estado emocional, la encuesta revela que las madres cuidadoras desarrollan más sentimientos negativos como tristeza, miedo, rabia y culpa, que los padres. Por el contrario, en relación a los sentimientos y emociones positivas como la tranquilidad, el orgullo hacia su hijo o hija enfermo, la satisfacción o la esperanza en su recuperación, se dan de igual manera entre los padres y las madres.

Sin embargo, cabe decir que la esperanza es el sentimiento más fuerte entre los familiares cuidadores de pacientes con TCA, seguido del orgullo por el hijo o hija enfermo. Por el contrario, la indiferencia hacia la enfermedad y el paciente casi es inexistente.

Asimismo, se aprecian ciertas diferencias emocionales entre los familiares en función de la enfermedad del paciente: los padres y madres con hijos bulímicos tienen más esperanza y tranquilidad que quienes tienen hijos con anorexia. Curiosamente, los cuidadores de pacientes con otros tipos de trastorno alimentario son los que manifiestan menos esperanza y tranquilidad.

En cuanto al nivel de información, los familiares encuestados manifiestan un alto grado de satisfacción (un 3,9/5 de media) en relación con la información que están recibiendo por parte de los profesionales de centro de tratamiento: las madres la puntúan con 3,97 y los padres con un 3,78. El grado de satisfacción de la atención global del centro de tratamiento es aún mayor (un 4,24/5 de media), sin diferencias relevantes de valoración entre padres y madres.

La encuesta pregunta sobre el grado de implicación de los cuidadores en el tratamiento, que se sitúa de media en el 2,57/5, con mayor implicación de las madres (2,68) en relación a los padres (2,4). Por tipo de trastorno, los padres y madres con pacientes anoréxicos son los más implicados (2,81/5), seguido de quienes tienen hijos bulímicos (2,4/5) y de quienes tienen hijos con otros tipos de trastorno (2, 3/5).

La otra parte de la encuesta, que analiza las habilidades y actitudes de los cuidadores de pacientes con TCA, ha sido coordinada por el Hospital Universitario Bellvitge y ha analizado 265 familiares cuidadores de enfermos procedentes de los 13 hospitales públicos y centros de tratamiento privados participantes en el estudio. La muestra la integran un 63,4% de madres y un 36,5% de padres, con 50,1 años de edad media (las madres) y de 52,7 años (los padres).

Actualmente hay pocos estudios que analicen las cargas emocionales que generan los trastornos alimentarios en los familiares. Para paliar esta carencia, el estudio realizado implementa un test pionero en la materia. Así, Cataluña ha sido la primera región en aplicar el test The Caregiver Skills Questionnaire (Cask), creado por la doctora británica Janet Treasure, que permite disponer de evidencias empíricas sobre las actitudes, el estrés emocional y las estratégicas para afrontar los trastornos alimentarios.

Este cuestionario de 27 preguntas analiza 6 aspectos diferentes: contextualización (capacidad de mantener la esperanza, confiar en las pequeñas mejoras, diferenciar entre la persona y la enfermedad); autocuidado (encontrar tiempo el cuidador para sí mismo y para la familia); morderse la lengua (capacidad de autocontrol, de evitar conversaciones repetitivas sobre alimentos y comidas, resistirse a preguntar o recordar pautas constantemente); aceptación (gestionar angustia y ansiedad y aceptar que el TCA no es su culpa); inteligencia emocional (dialogar con el enfermo sobre el trastorno, sentimientos y emociones, y acordar y mantener límites); y resistencia a la frustración (ser comprensivos, evitar discusiones…).

Los resultados de la encuesta indican una moderada-buena adaptación emocional de los familiares de enfermos con TCA, aunque las mayores dificultades se observan en las áreas de autocuidado, autocontrol (morderse la lengua) y aceptación del trastorno. Asimismo, no se apreciaron diferencias significativas entre los padres y las madres.

Sin embargo, analizando los padres y madres de un mismo paciente, se aprecian ciertas discrepancias entre ambos progenitores. En estos casos, las madres presentan una mayor implicación emocional y dificultad para distanciarse del trastorno de su hijo/a.

Según los autores del estudio, es plausible que la mayor implicación de las madres en la enfermedad y en el tratamiento las involucre más emocionalmente, lo que podría afectar su objetividad y distancia emocional para no verse sobrepasadas por el trastorno de su hijo/a.

Compartir responsabilidades entre ambos progenitores y prepararlos para adoptar una actitud emocional más equilibrada puede ayudarles a ellos y al paciente. Asimismo, apuntan que las sesiones para cuidadores puede dotar a los padres y madres de habilidades y directrices para mejorar en aspectos como las creencias sobre los TCA, la calidad de vida o la distancia emocional. Este estudio ha sido recientemente publicado en el European Eating Disorders Review, la segunda revista más importante del ámbito a nivel internacional.

De forma paralela a los estudios que se han presentado hoy en el marco de la temática “Anorexia y Familia”, la Mesa de Diálogo ha puesto en marcha la campaña de sensibilización “Implícate” para concienciar de la importancia de implicar -se en la prevención y en la recuperación de los trastornos alimentarios. La campaña “Implícate-Implicado” agrupa un programa de acciones que se llevarán a cabo en los próximos tres años -de 2018 en 2020- para dar a conocer la labor de investigación realizada por la Mesa en este ámbito y conseguir la implicación de las familias, profesionales y sociedad en general.

Una de las principales acciones de la campaña es la puesta en marcha de un espacio web propio de la Mesa de Diálogo en la web de la Agencia Catalana de Consumo (ACC) (consum.gencat.cat) con contenidos relativos a las diferentes temáticas en las que trabaja la tabla con información accesible para todos los públicos, con un área pública, para el público general, y un área privada, para profesionales. El objetivo es posicionar la mesa como referente en materia de prevención de los TCA.

Asimismo, está prevista la elaboración de la Guía “La familia: fuente de salud y bienestar”, como herramienta pedagógica dirigida a la sociedad en general, y especialmente dirigida a las familias. También dentro de la campaña están previstas sesiones de formación tanto a profesionales de la salud como del ámbito de la enseñanza para que se impliquen en la difusión de buenas prácticas en la vida diaria y que ayuden a las familias a prevenir los trastornos alimentarios en los primeros años de vida de los niños.

Por otra parte, se difundirán más de 130.000 dípticos Familia Preventiva. Otros materiales, como la Guía de la Familia Cuidadora, y el distintivo “Implícate-Implicado” que podrán utilizar los participantes en la campaña, se podrán descargar en el área privada de la web. La campaña culminará en 2020 con la exposición “Implícate-Implicado”, donde se mostrará un recorrido por los TCA con el objetivo de dar a conocer esta realidad a la sociedad, al tiempo que se hará un reconocimiento a las entidades que se han implicado en la campaña.

Los trastornos de la conducta alimentaria representan la tercera enfermedad crónica entre la población femenina adolescente de las sociedades desarrolladas y occidentalizadas. Afectan alrededor del 5% de las mujeres jóvenes y un 11% presentan síntomas de alto riesgo de padecerlos. Entre la población adulta los especialistas alertan de que hay claros indicios de que puede estar aumentando la incidencia. En Cataluña 28.000 adolescentes y jóvenes sufren un TCA. La mortalidad en los casos de la anorexia está alrededor del 10%. La Mesa de Diálogo considera la detección precoz como factor de buen pronóstico.

La Mesa de Diálogo es una plataforma creada para trabajar de manera multidisciplinaria y para convertirse en altavoz de sensibilización social. Nació el 2012 respondiendo a la solicitud de la Asociación contra la Anorexia y la Bulimia a la ACC para velar e intervenir en los factores sociales y de consumo que impactan en la proliferación de los TCA. Actualmente, la ACC impulsa y coordina la Mesa de Diálogo en su objetivo de “defensa de los derechos de las personas consumidoras, y en primer lugar, los derechos a la salud y la seguridad”.

Su objetivo es contribuir a difundir una imagen corporal positiva y saludable, a partir un ideal de cuerpo basado en la salud y el bienestar. Trabaja coordinadamente con diferentes sectores (sanitario, educativo, empresarial, medios) para diseñar estrategias realistas para la prevención de estas trastornos y promoción de la salud. Asimismo, quiere trasladar el debate a la sociedad y sensibilizar sobre la importancia de prevenir el problema de los trastornos alimentarios, y en general, los trastornos relacionados con la imagen y el peso.

La Mesa de Diálogo -integrada por diferentes departamentos de la Generalidad, sector empresarial, mundo universitario, y sociedades científicas y académicas-, trabaja en base a temas monográficos temporales, creando grupos de trabajo donde participan los miembros de la Mesa que por su experiencia tienen una mayor vinculación con la temática. En el monográfico “Anorexia y Familia” han participado estas instituciones y entidades.