Por Ana Macpherson y Francesc Bracero / La Vanguardia

La mayor sorpresa del acto de Apple del pasado 9 de abril no fue el Apple Watch, o el increíblemente fino MacBook, sino el anuncio de creación de ResearchKit, una plataforma de aplicaciones para la investigación médica. Ante la atónita mirada de los asistentes, en su mayoría periodistas especializados en tecnología que creían haberse equivocado de presentación, el vicepresidente de operaciones de Apple, Jeff Williams, les insistió: "Sí, les estoy hablando de investigación médica".

ResearchKit servirá para desarrollar aplicaciones que se utilizarán en investigaciones médicas con la participación voluntaria de los usuarios, ya sean pacientes que tienen una enfermedad o no. Se trata de aprovechar la amplia base de usuarios del iPhone para incrementar de forma notable el número de participantes en proyectos de investigación.

La creación de la plataforma se debe a que, mientras Apple negociaba acuerdos con instituciones médicas de Estados Unidos, los investigadores se lamentaban de que el gran problema de cualquier investigación es conseguir una base de voluntarios lo suficientemente grande como para que los datos del estudio puedan considerarse determinantes.

En medio de las discusiones, a alguien se le ocurrió una idea: ¿y si una parte de los 700 millones de usuarios del iPhone quisiera participar de forma voluntaria en una o más investigaciones?

La respuesta la dio el público: para las primeras cinco aplicaciones presentadas el pasado 9 de marzo se consiguieron unos 10.000 voluntarios en 24 horas, la misma cantidad que son capaces de obtener 50 entidades investigadores de Estados Unidos durante un año. El ritmo de descarga de las aplicaciones -de momento, sólo en la tienda de apps de Estados Unidos-, las mantiene a todas entre las 100 primeras apps médicas del país. Apple quiere extenderlo a otros países.

Lo que hace ResearchKit es dar acceso a las apps a datos y sensores del iPhone como el acelerómetro, el micrófono, el giroscopio, el podómetro o el GPS. Así se obtiene información sobre el ritmo del paciente al caminar, discapacidades motoras, forma física, habla o memoria, entre otros.

La participación es voluntaria y con garantía de privacidad: los datos no son leídos por Apple y sólo llegan, de forma anónima, a los investigadores. Apple requiere el cumplimiento de las regulaciones internacionales y las directivas oficiales de investigación. A diferencia de cualquier otro software de Apple, este marco de desarrollo de aplicaciones para la investigación médica será de código abierto, para que cualquier programador pueda analizarlo.

En algunas de las cinco primeras aplicaciones que se lanzaron a modo de presentación se requería el consentimiento del usuario mediante una firma con el dedo sobre la pantalla del iPhone. ResearchKit también puede generar formularios en formato PDF para que puedan ser firmados.

Esa es la nueva invitación de redes y dispositivos electrónicos. "Si la ciencia está hambrienta de datos en grandes cantidades, proporciónalos tú mismo con tu móvil y sus aplicaciones. Si eres asmático, cada día puedes enviar la calidad del aire que respiras en tu ciudad junto con tus propios síntomas; si has superado un cáncer de mama, hay médicos que están buscando datos sobre calidad del sueño, estados de ánimo, cansancio, cantidad de ejercicio físico para saber si hay una explicación a las grandes diferencias entre unas pacientes y otras, entre tú y otras muchas. Si tienes parkinson, quizá te parezca interesante hacer tu aportación a través de juegos de memoria".

Todo eso se convertirá en ciencia, avance colectivo que en lugar de buscar entre los pacientes de los hospitales del mundo o entre los millones de datos conservados en las historias clínicas de la sanidad pública catalana, previa anonimización, llegará directamente a la universidad o el hospital que haga la propuesta. Porque el usuario quiere participar y decide compartir sus datos.

"Es una gran posibilidad de futuro que algún laboratorio farmacéutico ya ha probado y provocó gran entusiasmo médico y no tanto en el paciente", recuerda Jordi Rello, responsable de investigación traslacional del Institut de Recerca Vall d'Hebron.

Las ventajas para la farmacéutica son evidentes, un 50% menos de gasto, según se ha calculado en proyectos previos. Para los clínicos, también, porque multiplican rápidamente los participantes y así, las conclusiones. Para los pacientes, no siempre son visibles las ventajas, "y abundan los reparos, cierta desconfianza", reconoce Rello.

"Es imparable", coincide con Rello el director del Pere Virgili y experto geriatra Marco Inzitari, pero tiene pegas importantes por resolver, como la privacidad y la posibilidad de retirar los datos cuando uno quiera. "Y son asuntos aún no resueltos". Pero la plataforma de Apple, como la ya veterana agrupación Patients like me y miles de iniciativas de familias y enfermos que buscan saber qué se investiga y promover nuevos ensayos, muestran un camino muy diferente: nada de ciudadanos pasivos a los que les dicen qué tienen, que han de tomar y qué les va a ocurrir. Hay en cambio, gente proactiva, crítica, con opinión, con mucha información y que una vez lo prueba, ya no deja internet en relación con su caso.

"También los mayores. En geriatría tenemos ejemplos de programas de estimulación cognitiva que proponemos realizar con la tableta o el ordenador, y aunque sorprenda, acabamos teniendo cola. Sí, sí, son mayores, pero cuando han probado la pantalla no quieren volver al ejercicio en papel. Tenemos una enorme plasticidad", resume Inzitari.

"Es una realidad en crecimiento que no se puede esquivar y que muestra el empoderamiento de los pacientes", apunta la experta en bioética Núria Terribas, directora de la Fundació Grifols. A los profesionales no siempre les gusta, "pero cada vez la gente es más exigente y se propone ser parte de la solución, también en su salud. Eso obliga a dar muchas explicaciones". En las relaciones de pacientes y profesionales hay cierto menosprecio por la capacidad de comprensión del lego. ¿Paternalismo? "Hay un claro cambio de perfil", asegura Terribas.

"El uso de plataformas y herramientas tecnológicas para el seguimiento de enfermos en oncología, diabetes o el seguimiento de pacientes que han estado en intensivos crece y con una clara aceptación", asegura Jordi Rello. "Muchos de nuestros pacientes de UCI viven lejos y ¿por qué no hacer el seguimiento a través del smartphone? Estamos controlando constantes desde casa y haciendo consultas al instante, interpretando pruebas diagnósticas a miles de kilómetros por profesionales perfectamente cualificados. Llevarlo al reclutamiento de datos en cantidades inmensas es un paso natural".

"Presupone un nivel de conocimiento y análisis crítico que probablemente solo tiene un porcentaje muy bajo de la población, luego se abre un importante riesgo de vulnerabilidad. Es una acción que requiere un aumento de la autonomía, como firmar una hipoteca", apunta Núria Terribas.

"El problema es explicar con detalle las ventajas posibles y los inconvenientes". Las reticencias de los participantes en el formato clásico son la principal causa de retraso de las investigaciones, luego no es un problema menor. Hay que explicar con mucho detalle el tiempo de permanencia, qué ventaja tendrá para quien participa, qué posibilidades tiene de recibir un tratamiento de forma anticipada, asegurar el anonimato y que tus datos tendrán una clave sólo al alcance de investigadores controlados.

De repente, los datos compartidos de forma voluntaria pueden servir para hallar soluciones para muchos.

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