Adaptarse al cambio: una exigencia constante ante la enfermedad de Alzheimer

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, lo que implica una progresión más o menos lenta y constante que comporta una inherente necesidad de adaptarse al cambio. Desde el mismo momento del diagnóstico, la persona afectada y sus seres queridos más cercanos se ven confrontados con una realidad que inevitablemente se asocia a cambios: ya sea de la perspectiva de futuro, del proyecto de vida compartido con quien padece la enfermedad, de la forma de relacionarse con ella o de la organización y gestión de la cotidianeidad.

En este artículo nos adentraremos en la reflexión sobre todo ello y daremos algunas orientaciones para adaptarse al cambio que exige la irrupción de la enfermedad de Alzheimer en una familia.

Adaptarse al cambio en el proyecto de vida y la perspectiva de futuro

La enfermedad de Alzheimer comporta, entre otras cosas, una pérdida progresiva de capacidades cognitivas y la consecuente dependencia de terceras personas para tomar decisiones razonadas. Este hecho sobradamente conocido suele comportar que el diagnóstico lleve a confrontarse a una visión de futuro muy incierto y desalentador, tanto a la persona que padece la enfermedad (si es consciente de ello) como a sus seres queridos más cercanos. Es ya en ese momento en el que aflora que va a ser necesario adaptarse al cambio al que aboca esta nueva realidad.

Estos son algunos elementos para la reflexión orientados a adaptarse al cambio de la mejor forma posible en este momento inicial:

Ante todo es importante comprender que se precisará un periodo de adaptación a la impactante noticia del diagnóstico, puesto que la aceptación no es inmediata y es normal sentirse confundido incluso ante los propios sentimientos y emociones. No en vano, en ese mismo momento se inicia un proceso de duelo, que irá adoptando diferentes formas a lo largo de la evolución de la enfermedad y que acompañará tanto a quien lo padece como a quien cuida.
Por otro lado, y particularmente cuando la persona afectada esté aún en disposición de tomar decisiones razonadas, es el momento de informarse y hacer uso de algunas herramientas de protección legal. Recursos como la autotutela o el poder general preventivo permiten que la persona afectada pueda anticipar decisiones respecto a su futuro y sus cuidados.

Adaptarse al cambio en la gestión de la cotidianeidad

Con la progresión de la enfermedad la capacidad de la persona afectada para llevar a cabo sus actividades de la vida diaria irá mermando, necesitando cada vez de más ayuda. Las pérdidas funcionales, aquello que la persona ya no puede hacer, no se instauran de un día para otro sino que lo hacen de forma progresiva, dando lugar a un periodo de tránsito vinculado a las pérdidas funcionales.

Y en ese tránsito de la capacidad a la discapacidad en cada ámbito, la persona que padece el deterioro experimentará confusión y una diversidad de reacciones emocionales (vergüenza, frustración, irritabilidad…). Esas mismas emociones también pueden despertarse en los familiares más próximos a raíz del desconcierto o la inicial falta de aceptación de lo que la enfermedad conlleva.

Estos tránsitos relacionados con pérdidas funcionales son una fuente constante de necesidad de adaptarse al cambio, como quedará reflejado en distintos momentos del proceso de la enfermedad en situaciones como: tener que dejar de conducir, no poder continuar gestionando las propias finanzas o, más adelante, necesitar ayuda para llevar a cabo las actividades domésticas, o para vestirse, mantener la higiene o alimentarse. También supondrá un tránsito adaptativo a la pérdida funcional, el requerir de asistencia profesional en el domicilio, el ingreso en un centro de día, o en una residencia.

Adaptarse al cambio resulta particularmente complejo para una persona con Alzheimer ya que una de las características del deterioro cognitivo que padece es la pérdida de capacidad para planificar y decidir, y enfrentarse a nuevas situaciones supone, a menudo, una fuente de ansiedad y desconcierto. Por ello, las rutinas son un elemento clave en la promoción del bienestar de la persona con Alzheimer, porque proporcionan orden y sentido al día a día.

Por otro lado, la dificultad de adaptarse a los cambios puede explicar el rechazo que la persona tal vez muestre a recibir ayuda en ciertas actividades o la reticencia a llevarlas a cabo (como lo relacionado con la higiene, por ejemplo).

Para las personas con Alzheimer, para quienes cuidan de ellas y en general para los seres queridos cercanos, toda pérdida funcional de la persona con Alzheimer supone un periodo de duelo y adaptación.

Adaptarse al cambio en la relación con la persona con Alzheimer

Es indiscutible que la persona afectada por el Alzheimer cambia a consecuencia de la progresión de la enfermedad. Aunque no hay que perder nunca de vista su historia de vida y trayectoria personal, la sintomatología de la enfermedad hará que su rol en la pareja, en la familia y en el círculo social próximo, se desdibuje lentamente. En ello también se hace evidente la necesidad de adaptación al cambio por parte de los seres queridos desde la empatía y de la provisión de unos cuidados basados en las necesidades emocionales y la dignidad.

Quienes cuidan a un ser querido con Alzheimer acostumbran a ver repercutida negativamente su salud, física y emocional. La constante exigencia de adaptación al cambio es fuente generadora de confusión y ansiedad, algo que también debe ser convenientemente atendido, teniendo la opción de recibir apoyo y orientación específicamente dirigidos a las necesidades de las personas cuidadoras.