Los miembros del Programa de Investigación de Enfermedades Neurológicas del CIBERER se han unido al reto #DELAMANO15N de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) que tiene como objetivo dar visibilidad a este grupo de patologías. La campaña se ha realizado en el marco del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra el 15 de noviembre.
Las enfermedades neuromusculares son un grupo de patologías que afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular), y se caracterizan por producir debilidad muscular, problemas de movilidad o fatiga. Se calcula que unas 60.000 personas en España padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular.
“Federación ASEM impulsa la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares, para reivindicar políticas que garanticen el acceso de las personas con enfermedades neuromusculares al sistemas sanitario, laboral, educativo y social en igualdad de condiciones”, ha explicado Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, que agrupa a 26 entidades de pacientes.
La campaña #DELAMANO15N lanzada por estas asociaciones de afectados ha consistido en un llamamiento a la participación ciudadana en redes sociales o asistiendo a las diferentes actividades conmemorativas “para construir una cadena de fotografías de personas de la mano, simbolizando la importancia de trabajar por una sociedad más inclusiva”, ha añadido Rego.
En el marco de la campaña de sensibilización por el 15 de noviembre, las asociaciones y entidades de pacientes han organizado actividades conmemorativas para dar visibilidad. Así, se han realizado cadenas humanas solidarias y otros actos de sensibilización por el Día de las Enfermedades Neuromusculares en lugares como País Vasco, Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza, Valencia, Galicia, Granada, Gran Canaria, Santander, Asturias, Talavera de la Reina, Huelva o Pamplona.
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