La plataforma online Share4Rare, liderada por Fundació Sant Joan de Déu, lanza dos proyectos de investigación que, gracias a la información aportada directamente por familias y cuidadores/as ayudará a mejorar el conocimiento científico sobre estos tipos de cánceres infantiles.
El primer proyecto quiere mejorar la descripción de la historia natural de los siguientes tumores infantiles: Gliomatosis cerebri, Xeroderma Pigmentosum, Melanoma pediátrico, Retinoblastoma, Tumores raros de páncreas y Vasculopatías. El equipo médico de oncología pediátrica del Hospital de Sant Joan de Déu ha diseñado cuestionarios específicos para cada enfermedad con el objetivo de obtener información reportada por pacientes que permita describir con precisión la evolución de estos tumores raros pediátricos.
El segundo proyecto es un estudio de carácter clínico y psicosocial cuyo objetivo es identificar y analizar los efectos secundarios que se han presentado con posteridad al tratamiento de una Leucemia linfobástica aguda (LLA) en pacientes con debut en edad pediátrica. Se tendrá en cuenta la perspectiva del o de la paciente (o cuidadores, en el caso de pacientes pediátricos) como fuente de información. Esta iniciativa incluirá pacientes de países europeos y de tres países de Latinoamérica (Argentina, Chile y Uruguay) gracias la colaboración con el proyecto europeo CLOSER coordinado desde la Fundació Sant Joan de Déu.
Ambos proyectos comparten objetivos comunes como son identificar la potencial carga de la enfermedad para poder anticipar información a los y las pacientes (y a sus familiares) que les permita manejar mejor la enfermedad.
Si eres madre, padre o cuidador de pacientes con alguna de estas enfermedades, regístrate en la plataforma y participa en estas investigaciones: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r
El objetivo general de Share4Rare es conectar a pacientes con enfermedades raras de todo el mundo y mejorar la investigación en este campo. El cáncer infantil suele ser muy raro; por lo tanto, la investigación a menudo es escasa y muchos niñas y niños aún no reciben tratamientos o cuidados adecuados o con frecuencia obtienen un diagnóstico tardío o incorrecto.
Según la Childhood Cancer International Day, que se conmemoró el pasado día 15 de febrero, cada año, más de 300,000 niñas y niños de entre 0 y 19 años son diagnosticados/as con cáncer en todo el mundo. Aproximadamente 8 de cada 10 de estos/as niños/as viven en países con ingresos medios-bajos, donde su tasa de supervivencia suele ser cercana al 20%. Con los proyectos anteriormente descritos, Share4Rare quisiera hacer todo lo posible para aumentar las tasas de supervivencia global de los/as niños/as con cáncer
Para más información: https://www.share4rare.org/es
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