La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta, principalmente, a los pulmones y al sistema digestivo y que provoca un aumento de las necesidades energéticas y requiere una dieta saludable con una distribución de nutrientes específica. Es una enfermedad rara y crónica y el estado nutricional es un indicador del pronóstico y de la supervivencia.

En un artículo publicado en la revista de acceso abierto NUTRIENTS, el equipo investigador concluye que los pacientes que utilizaron durante seis meses la aplicación de autogestión desarrollada en el marco del proyecto MyCyFAPP, mejoraron la calidad de su dieta en la línea de los objetivos dietéticos establecidos por las directrices de nutrición para pacientes con fibrosis quística.

Ensayo en 6 hospitales europeos

Para evaluar la eficacia de la aplicación se realizó un ensayo clínico en niños y niñas con insuficiencia pancreática y fibrosis quística en seis hospitales europeos. En total, 84 pacientes pediátricos con una media de edad de 7,8 años utilizaron, durante seis meses, la aplicación de autogestión desarrollada en el marco del proyecto MyCyFAPP.

Para evaluar los resultados, se recopilaron registros de alimentos de tres días en la aplicación al inicio del ensayo y a los 3 y 6 meses de uso. En comparación con el punto de partida, la distribución de macronutrientes se aproximó más a las directrices de nutrición recomendadas y las proteínas y los lípidos aumentaron un 1% y un 2,1% respectivamente en la ingesta energética total al final del estudio.

En consecuencia, la ingesta de hidratos de carbono disminuyó significativamente (-2,9%) a expensas de la ingesta de hidratos de carbono simples o azucares. Por grupos de alimentos, el estudio ha revela la disminución de los alimentos ultraprocesados, con un aumento concomitante de la carne y los productos lácteos.

Próximos pasos para la autogestión de la dieta

El uso de una aplicación móvil de autogestión para el autocontrol de la ingesta dietética, como la desarrollada por el proyecto europeo MyCyFAPP podría convertirse en una herramienta útil para lograr la adherencia a las recomendaciones de las directrices.

Este estudio del Grupo de Investigación en Enfermedad Celíaca e Inmunopatología Digestiva del IIS La Fe constituye un primer intento para establecer un sistema innovador para apoyar y evaluar la terapia nutricional en la fibrosis quística mediante herramientas digitales. Según el equipo investigador, 'su incorporación en el marco de un ensayo clínico ha implicado algunos desafíos relacionados con los requisitos de alfabetización tecnológica, tanto para los profesionales de la salud como para los cuidadores de los pacientes'.

En este primer prototipo de la aplicación aunque ha sido desarrollado conjuntamente con los pacientes, presenta margen de mejora como por ejemplo en la función de registro de alimentos. Este y otros aspectos son objeto de un nuevo proyecto de investigación a desarrolla en un futuro próximo. Sin embargo, los resultados obtenidos tras 6 meses de uso sugieren que, a pesar de los inconvenientes iniciales, el perfeccionamiento del sistema podría mejorar la adherencia y los resultados nutricionales.

Un mayor desarrollo tecnológico y un período más largo de seguimiento en el contexto de un estudio observacional a largo plazo con esta aplicación de autogestión podrían mejorar los resultados presentados en este estudio.

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