Con el objetivo de recaudar fondos para investigar sobre la enfermedad, la Barcelona PID Foundation ha organizado una acción solidaria, juntamente con CSL Behring, Temps Record Boxets y el Campus Vall d’Hebron en la que han participado diferentes personalidades del mundo de la cultura y el deporte. La compañía farmacéutica donará 1 € por cada visualización del videoclip para financiar una beca predoctoral para realizar investigación en estas enfermedades minoritarias que afectan las defensas de 1 de cada 2.000 recién nacidos.
A la iniciativa se han querido sumar Martina Klein, Alex Corretja, Anna Tarrés, Pep Bou, Mónica Green, Juan Cámara, Joan Lluís Bozzo, el jugador del Barça Sergi Samper, el alumnado de los Jesuïtes de Sant Gervasi Infant Jesús y niños con IDP.
Bombolles de colors
“Bombolles de Colors” es original del grupo Boxets. La letra está especialmente escrita y dedicada a la BCN PID Foundation como apoyo a todos aquellos que sufren una IDP y forma parte del cuarto disco de la banda, "Cerca" editado por Lapera la discográfica Temps Record y encontrarás Spotify.
Las IDP son un grupo de más de 250 enfermedades de las llamadas raras que afectan a 1 de cada 2.000 bebés nacidos vivos en Cataluña. El centro apoya la actividad que la Barcelona PID Foundation ha organizado estos días para sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías.
Vall d’Hebron es, a través de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría (UPIIP), líder en la atención de los pacientes pediátricos afecto por estas enfermedades, con más 700 pacientes (410 de los cuales pediátricos) diagnosticados en Cataluña y en el Estado. La UPIIP diagnostica el 70% de les IDP detectadas en Cataluña. Además, su trabajo en el Servicio de Inmunología, en colaboración con la Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas, entre otros servicios, sitúan al Hospital entre los centros de referencia en el ámbito europeo. Además, como hecho diferencial respecto a otros centros, dispone de un programa de transición del paciente pediátrico a las unidades de adultos, dentro del programa transversal de enfermedades minoritarias.
En el VHIR investiga estas enfermedades el grupo de investigación de infección en pacientes pediátricos inmunodeprimidos. Liderado por el Dr. Pere Soler, está formado principalmente por pediatras de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias Pediátricas, creado en 1996 como Unidad de Enfermedades Infecciosas Pediátricas y consolidado en 2005 como un servicio de consultas de infecciones oportunistas y nosocomiales en pacientes pediátricos inmunodeprimidos. Esta unidad es pionera en este ámbito y el Master en Enfermedades Infecciosas Pediátricas es el primero en Europa que trata esta disciplina. La investigación se centra básicamente en las infecciones víricas, fúngicas y bacterianas de los pacientes pediátricos inmunodeprimidos; refleja también tanto la práctica clínica diaria como las directrices recomendadas por las instituciones europeas y nacionales durante los próximos cinco a diez años.
También estudian estas enfermedades al grupo de Inmunología, dirigido por el Dr. Ricardo Pujol. Ambos grupos tienen vínculo directo con la Unidad de Enfermedades Infecciosas Pediátricas del HUVH, que ha hecho del hospital un centro de referencia en este ámbito, con cerca de 700 pacientes diagnosticados.
Uno de los miembros del grupo de Inmunología, el Dr. Roger Colobran, es uno de los componentes de la banda Boxets, autores de la canción 'Bombolles de colors"'
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