El Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalario acoge el próximo 19 de junio una jornada sobre la esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, con motivo de la celebración del Día Mundial de la ELA, el día 21 de junio. El encuentro, de carácter clínico y de investigación, llega este año con novedades interesantes en relación con los tratamientos para esta enfermedad neurodegenerativa. Se trata de dos nuevos fármacos, que actualmente se encuentran en fase de ensayo clínico. La Unidad Multidisciplinaria de ELA Vall d’Hebron ha participado en el desarrollo de uno de estos fármacos. Los dos han demostrado ser capaces de frenar la progresión de la enfermedad, un buen punto de partida para conseguir un mundo libre de esta patología.
La falta de recursos para la investigación y para la atención de los pacientes en unidades multidisciplinarias especializadas, así como el poco interés de las empresas farmacéuticas, han sido los principales obstáculos para avanzar en el tratamiento de la ELA. Como explica el Dr. Josep Gamez, coordinador de la unidad y del grupo de investigación del Sistema Nervioso Periférico del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), “nos esforzaremos para conseguir más financiación para la investigación, desarrollar alianzas estratégicas con otros laboratorios y velar para que los avances en el tratamiento de la ELA se apliquen de la manera más rápida y eficaz posible”. Actualmente, la unidad que coordina el Dr. Gamez sigue a 150 pacientes y participa en 2 estudios clínicos.
Este año, la jornada también se centrará en el deporte como factor de riesgo en la ELA, con la presencia de un invitado especial, Toni Garcia, Anty, ex futbolista profesional formado en las categorías inferiores del Futbol Club Barcelona y entrenador de futbol base en la Escola Brafa, en Nou Barris, Barcelona. Le acompañará quién fue su entrenador, Carles Rexach, ex entrenador del Barça y Ignasi Valls, director de la Escola Esportiva Brafa.
La ELA es un trastorno neurodegenerativo que produce una pérdida progresiva de musculatura y su parálisis. La esperanza de vida para las casi 4.000 personas que sufren esta enfermedad en Cataluña, es de menos de 5 años, aunque se puede ampliar si deciden recibir ventilación mecánica y nutrición enteral.
Imagen: Toni Garcia, Anty.
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