El Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) se ha adherido al documento de recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras, una iniciativa impulsada desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) a través de la cual se solicita a las administraciones públicas la implementación de medidas para mejorar la calidad de vida de los tres millones de españoles afectados por una enfermedad rara.
El documento de recomendaciones propone medidas encaminadas a buscar soluciones conjuntas a los problemas que padece el colectivo de enfermedades raras (ER) en nuestro país, como la promoción del conocimiento general sobre las enfermedades raras; el apoyo a la investigación, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan las enfermedades raras; la consecución de un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas CC AA, proporcionado la financiación necesaria para ello; y la necesidad de evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos huérfanos.
Con el IDIBELL, ya son 29 entidades firmantes del documento que se remitirá al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. En esta línea de visibilización de las ER, IDIBELL ha iniciado una colaboración con la web "El Retto" para explicar y crear conciencia sobre el Síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta a una de cada 10.000 niñas y que en el IDIBELL estudia el grupo de la dra. Sonia Guil.
El equipo de investigadores observó cambios en el...
El gen AtCDF3 promueve una mayor producción de az...
Un estudio con datos de los últimos 35 años, ind...
En nuestro post hablamos sobre este interesante tipo de célula del si...
La revista ‘Nature Protocols’ selecciona esta técnica como “pro...
