8 grupos de investigación del CIBERER se han incorporado a las Redes Europeas de Referencia

5 Unidades y 3 Grupos Clínicos Vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 3 de las 23 Redes Europeas de Referencia recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades neuromusculares, metabólicas hereditarias y neurológicas raras.

Las Redes Europeas de Referencia (ERN en sus siglas en inglés) son una iniciativa de la Comisión Europea que tiene como objetivo agrupar a centros y unidades especializados en diversos grupos de enfermedades complejas o raras con el objetivo de mejorar la eficacia y la coordinación en la atención sanitaria.

La ERN en las que están involucrados los investigadores del CIBERER y los grupos participantes son los siguientes:

1) European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD):

Isabel Illa. Hospital Sant Pau-U762.
Juan J. Vílchez. Hospital La Fe-U763.
Francesc Palau. Hospital San Joan de Déu-U732.
Rafael Artuch. Hospital San Joan de Déu-U703.
Mireia del Toro. Hospital Vall d´Hebron-GCV 9.

2) European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders (METAB-ERN):

Miguel Ángel Martín Casanueva. Hospital 12 de Octubre-U723.
Mª Luz Couce. Hospital de Santiago de Compostela-GCV 5.
Luis Aldámiz Echevarría. Hospital de Cruces-GCV 10.
Mireia del Toro. Hospital Vall d´Hebron-GCV 9.
Rafael Artuch. Hospital San Joan de Déu-U703.

3) European Reference Network on Rare Neurological Diseases (ERN-RND):

Rafael Artuch. Hospital San Joan de Deu-U703.
Mireia del Toro. Hospital Vall d´Hebron-GCV 9.

En esta convocatoria de ERN de 2016, se recibieron 24 solicitudes que involucraban 26 estados miembros, 370 hospitales y casi 1.000 unidades de alta especialización.

Las 23 redes aprobadas son las siguientes:

1. BOND	European Reference Network on Rare Bone Disorders
2. CRANIO	European Reference Network on Rare craniofacial anomalies and ENT disorders
3. Endo-ERN	European Reference Network on Rare Endocrine Conditions
4. EpiCARE	European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies
5. ERKNet	European Rare Kidney Diseases Reference Network
6. ERN-RND	European Reference Network on Rare Neurological Diseases
7. ERNICA	European Reference Network on Rare inherited and congenital anomalies
8. ERN-LUNG	European Reference Network on Rare Respiratory Diseases
9. ERN-Skin	European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders
10. EURACAN	European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumors)
11. EuroBloodNet	European Reference Network on Rare Hematological Diseases
12. EURO-NMD	European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases
13. ERN-EYE	European Reference Network on Rare Eye Diseases
14. ERN GENTURIS	European Reference Network on GENetic TUmour RIsk Syndromes
15. GUARD-HEART	Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART
16. ITHACA	European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability
17. MetabERN	European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders
18. PaedCan-ERN	European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology)
19. RARE-LIVER	European Reference Network on Rare Hepatological Diseases
20. ReCONNET	Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network
21. RITA	Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network
22. TRANSCHILD	European Reference Network on Transplantation in Children (incl. HSCT, heart, kidney, liver, intestinal, lung andmultiorgan)
23. VASCern	European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases