El Hospital Universitario Reina Sofía acoge la exposición ‘Me interesa’ que informa sobre los resultados de un estudio sobre calidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple. Se trata de una muestra itinerante, que ya ha visitado varios hospitales andaluces y que ha sido promovida con la colaboración de la Asociación de Esclerosis Múltiple de España y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).
Además de la exposición, el hospital celebra mañana unas jornadas informativas sobre atención integral a pacientes con esta patología. En el encuentro, que se celebrará en el Edificio de Consultas Externas, a partir de las 16.00 horas, especialistas del Hospital Reina Sofía y pacientes profundizarán en cuestiones muy interesantes como el momento del diagnóstico, el deterioro cognitivo, las aplicaciones digitales que existen o la organización y procedimientos que ha puesto en marcha la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (ACODEM), entre otras cuestiones.
El objetivo de estas actividades, según destaca el neurólogo del hospital y presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología, Eduardo Agüera, es “seguir sensibilizando a la población de las consecuencias de esta enfermedad, para que sea más conocida y, por otro lado, a través de las jornadas intentamos generar un punto de encuentro en el que la persona con esclerosis múltiple pueda resolver todas sus dudas y sepa enfrentarse a sus principales necesidades”.
La exposición da a conocer información cualitativa relacionada con la rehabilitación del paciente, la visita al equipo médico o la búsqueda y necesidad de información que tiene el paciente con esclerosis múltiple. Algunos de los datos que recoge la muestra señalan que sólo el 6% de los pacientes encuestados afirma tener toda la información que necesita o que solamente al 9,8% se le hace entrega de material, recomendaciones y otro tipo de información en la consulta del médico especialista. Por otro lado, al 93% de las personas encuestadas manifiesta que le gustaría recibir información sobre opciones de tratamiento en pacientes con perfil similar. Frente a esta demanda informativa, la recomendación que se hace en este sentido en consultar al equipo médico y a las organizaciones de pacientes para que aconsejen webs y buscadores fiables y especializados.
En materia de empleo, el estudio señala que sólo el 12% de las personas encuestadas habla de temas laborales con su médico y que el 27,2% está en activo, pero se ha visto obligado a reorientar su carrera profesional. El dato más preocupante es que el 40% de los pacientes encuestados no está activo debido a los síntomas de la evolución de la esclerosis múltiple. En este sentido, los principales cambios que demandan las personas en el ámbito laboral están relacionados con la disminución del estrés, tener flexibilidad horaria y evitar el calor y el esfuerzo físico.
Por último, otro aspecto que se refleja en la exposición está relacionado con la rehabilitación. Así, la mayoría de las personas con esta enfermedad (66%) piensa que la rehabilitación es bastante beneficiosa o muy beneficiosa y, por otro lado, los encuestados señalan que 1 de cada 2 profesionales sanitarios no le explica al paciente los beneficios de la rehabilitación. En esta línea, el doctor Eduardo Agüera destaca que los pacientes con esclerosis múltiple pueden realizar diversos tipos de rehabilitación: fisioterapia, terapia cognitiva, terapia ocupacional, psicológica y logopedia.
El especialista del hospital explica que “la esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria que afecta al sistema nervioso central. Hay un fenómeno inmunitario contra la mielina (sustancia que rodea los nervios) que hay en el cerebro. La pérdida de esta sustancia es el rasgo más característico, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y las distintas partes del cuerpo y, con el paso del tiempo, esto acaba provocando una degeneración”. Es una enfermedad de causa desconocida, que habitualmente comienza entre los 20 y los 40 años, con una incidencia más alta en mujeres.
El Hospital Universitario Reina Sofía ofrece tratamiento a unos 850 pacientes con esclerosis múltiple a través de la unidad específica para el abordaje de esta patología, perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica de Neurología. Concretamente, en esta unidad se atienden a todos los pacientes de la provincia, que reciben alguno de los tratamientos autorizados para ella. El tratamiento y abordaje de los pacientes con esclerosis múltiple ha cambiado sustancialmente, ya que en los últimos años la investigación que se está desarrollando desde el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC) de esta patología ha permitido poder ofrecer un diagnóstico más alentador. En esta línea, el especialista en Neurología del hospital e investigador del IMIBIC en el grupo GE-01 sobre estrés oxidativo y nutrición, Eduardo Agüera, señala que “aunque hay nuevos tratamientos en constante aprobación por parte del Ministerio de Sanidad, también hay tratamientos en investigación cuya disponibilidad adelanta la posibilidad de ser probados antes de la aprobación del mismo”.
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