Cuando se cuida a alguien que vive con demencia, tal vez se observe que, a partir de cierta hora de la tarde, la persona parece “cambiar”. Se muestra más inquieta, pregunta muchas veces lo mismo o quiere levantarse constantemente. A muchas familias esto les ocurre cada día y suele generar cansancio y preocupación. A este fenómeno lo llamamos síndrome del ocaso.
Apuntes clave del artículo
En este artículo, la Dra. Ana Fernández Arcos, neuróloga experta en sueño e investigadora del BarcelonaBeta Brain Research Center explica de forma comprensible qué es el síndrome del ocaso y por qué ocurre. Además, ofrece algunas estrategias prácticas, pensando en quienes cuidan a seres queridos con demencia. Los puntos clave que se abordan son los siguientes:
¿Qué es el síndrome del ocaso o sundowning ? ¿Es muy frecuente?
El síndrome del ocaso es un empeoramiento de los síntomas neuropsiquiátricos a, es decir, aquellos relacionados con la conducta y el comportamiento, en personas con enfermedad de Alzheimer o demencias por otras causas durante las últimas horas del día, especialmente al atardecer y durante la noche.
Aunque no constituye un diagnóstico en sí mismo, representa un cuadro clínico relativamente frecuente con un impacto significativo tanto en la persona afectada como en las de su entorno.
La prevalencia estimada del síndrome del ocaso varía según los estudios y los criterios empleados, pero podría llegar a afectar hasta al 20% de las personas con demencia moderada o grave. En contextos de institucionalización en residencias, esta cifra podría ser mayor. A pesar de ser más frecuente en fases avanzadas de la enfermedad, también puede aparecer en estadios iniciales en determinadas circunstancias.
Cuando el atardecer se complica
A medida que avanza el día, puede aumentar la confusión y la desorientación tanto en el tiempo como en el espacio. Esto puede traducirse en irritabilidad, inquietud, preguntas repetidas o en la necesidad constante de levantarse y caminar (referido como inquietud psicomotora).
Frecuentemente, estas manifestaciones aparecen o se acentúan al atardecer y, por ello, recibe el nombre de síndrome del ocaso (a menudo es referido por su nombre en inglés: “sundowning”).
En algunos casos se pueden llegar a desencadenar episodios de agitación intensa, conductas repetitivas sin finalidad aparente (por ejemplo, abrir y cerrar cajones, puertas sin aparente objetivo), deambulación sin un claro propósito o incluso agresividad.
No es infrecuente la aparición de ideas delirantes o alucinaciones que pueden generar miedo o conductas defensivas. Estos síntomas no solo afectan a la persona con demencia, sino que incrementan de forma significativa a la carga física y emocional de las personas cuidadoras.
¿Qué ocasiona el síndrome del ocaso?
La aparición del síndrome del ocaso se relaciona con la afectación del ritmo circadiano, algo propio de la enfermedad. El ritmo circadiano es el reloj biológico interno que regula los ciclos de sueño y la vigilia, así como otros procesos fisiológicos en torno a las 24 horas del día.
Este sistema se regula fundamentalmente por el núcleo supraquiasmático del hipotálamo, una estructura de nuestro cerebro que recibe información directa sobre la luz ambiental a través de la retina.
En la enfermedad de Alzheimer se produce una afectación de este núcleo debido a la neurodegeneración, lo que altera la capacidad para sincronizar de manera adecuada el ritmo circadiano. Además de tener un papel en el síndrome del ocaso, esta alteración produce la fragmentación del sueño nocturno, un aumento de despertares y somnolencia durante el día.
Se ha descrito la afectación de neuronas colinérgicas de una estructura cerebral específica, el núcleo basal de Meynert, algo que se asocia con alteración cognitiva y con síntomas neuropsiquiátricos, aquellos más relacionados con el comportamiento. La disminución de la actividad en estas neuronas colinérgicas puede contribuir a la desorientación y a la alteración conductual vespertina.
Conocemos además que la afectación sensorial tanto de la visión como de la audición, frecuente en personas de avanzada edad, puede producir una alteración de la percepción al atardecer, dando lugar a interpretaciones equivocadas del entorno y a reacciones de miedo.
¿Cómo se diagnostica?
Como hemos mencionado antes, aunque no es una enfermedad en sí mismo, el síndrome del ocaso tiene unas características determinadas que permiten identificarlo clínicamente. El diagnóstico se realiza tras una entrevista clínica con la ayuda de una persona cuidadora.
Las manifestaciones clínicas pueden incluir los siguientes síntomas, que suelen ser recurrentes y seguir un patrón horario similar, generalmente al atardecer.
¿Puede tratarse de otro problema?
Es importante diferenciar el síndrome del ocaso de otros problemas clínicos.
El síndrome del ocaso es una alteración crónica que suele repetirse diariamente. Es diferente del delirium o síndrome confusional, que es un empeoramiento repentino o gradual en poco tiempo (lo que clínicamente se refiere como agudo o subagudo) del estado de la persona, con fluctuaciones de la conciencia y la atención.
En este caso suele ser consecuencia de un precipitante, como un problema médico, una intoxicación o debido a los efectos secundarios de alguna medicación.
En definitiva: si la persona empeora de forma brusca en pocas horas o pocos días, se muestra mucho más somnolienta o extrañamente desconectada, o tiene fiebre o síntomas físicos, es importante pensar en un síndrome confusional y requerir atención médica de forma urgente.
El síndrome del ocaso tiene algunos síntomas comunes con el llamado síndrome de piernas inquietas que produce nerviosismo y agitación y también se da por la tarde. Se trata de una molestia que aparece en situación de reposo, al atardecer o durante la noche y que afecta a las piernas, produciendo inquietud. Las molestias suelen mejorar al caminar y al mover las piernas.
En las personas con demencia es posible que no puedan explicarlo y en esos casos, puede sospecharse ante inquietud motora repetitiva en extremidades inferiores, con gesto de dolor o de malestar y señalando los muslos o las pantorrillas.
Factores que pueden favorecer el síndrome del ocaso
Aunque no existe ninguna fórmula infalible para evitar su aparición, sí que podemos tener presentes algunos, factores que pueden actuar de precipitantes, como los que se listan a continuación:
Estrategias y consejos para el manejo del síndrome del ocaso
Teniendo en cuenta todo lo explicado y los posibles factores precipitantes, se sugieren algunas ideas para tratar de llevar lo mejor posible el día a día ante esta situación:
El apoyo a quien cuida es esencial
Las tardes con síndrome del ocaso coinciden con el mayor agotamiento de quienes cuidan durante todo el día. Compartir experiencias con equipos sanitarios,planificar relevos y acceder a grupos de apoyo puede aliviar la situación.
Conocer estrategias prácticas de manejo,aprender a responder con calma y evitar confrontarse con la persona con demencia ante su conducta o ideas incomprensibles, a menudo derivadas de delirios o alucinaciones, son claves para un mejor manejo de estos episodios.
El autocuidado —descanso adecuado y atención a la salud mental— fortalece la capacidad de respuesta diaria de las personas cuidadoras.
Conclusiones
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