El proyecto ha sido liderado por el Dr. Jesús Sancho, especialista en Neumología y responsable de la Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico Universitario de Valencia, que a su vez forma parte del grupo de investigación en problemas respiratorios de las enfermedades neuromusculares de INCLIVA, que desarrolla proyectos de investigación clínica en ELA.

Tal como explica el Dr. Emilio Servera, jefe del Servicio de Neumología y coautor del artículo “con el empeoramiento de la enfermedad, las personas con ELA pierden progresivamente la capacidad de caminar, mover los brazos, hablar y también respirar. Resulta obvio que respirar es imprescindible, pero también lo es poder expectorar cuando se padece una bronquitis aguda”.

“A día de hoy no se dispone de ningún tratamiento que sea efectivo para retrasar de forma clara el avance de la ELA, pero tenemos herramientas que permiten sustituir a los músculos respiratorios tanto para respirar como para toser”. “Nuestro sistema público de salud facilita a los enfermos aparatos para respirar de forma artificial y para extraer las secreciones cuando ya no tienen fuerza para toser. Gracias a las baterías, su poco peso y su pequeño tamaño (aproximadamente como una caja de zapatos), son perfectamente portátiles”.

Tal y como informa el Dr. Servera, los resultados del estudio recientemente publicado permiten “predecir, mediante medidas obtenidas con procedimientos rápidos y no dolorosos, cuándo un enfermo de ELA será capaz de toser de forma efectiva durante un proceso respiratorio agudo, cuándo va a necesitar ayudas y, también, cuándo las ayudas pueden no ser efectivas”.

“Basta con medir la fuerza con la que un enfermo tose en una máscara conectada a un aparato del laboratorio de exploración funcional o, de forma simplificada, en un pequeño medidor portátil que desde hace años se utiliza para el control de los enfermos con asma en su domicilio. Monitorizar la capacidad de toser mientras avanza la enfermedad es muy útil para poder tomar decisiones compartidas con las personas enfermas y para elegir alternativas terapéuticas a partir de datos objetivos, ni precipitaciones innecesarias ni retrasos peligrosos” informa el Dr. Servera.

“La investigación para el manejo de los problemas respiratorios de los enfermos con ELA tiene resultados de aplicación inmediata que han demostrado no sólo aumentar de forma significativa el tiempo de vida de los enfermos sino también mejorar la situación emocional con la que ésta transcurre. Hay que resaltar la importancia de la investigación clínica que se realiza en España sobre el manejo de los problemas respiratorios varios grupos de trabajo, y que es el complemento imprescindible a la investigación neurológíca" explica el Dr. Servera.

Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico

La Unidad de Cuidados Respiratorios del Clínico realiza actividades de asistencia, de investigación y de formación, y participa en proyectos en red con otros grupos nacionales e internacionales.

Recientemente la sociedad científica nacional de neumología ha reconocido la Unidad como “Unidad de ventilación de alta complejidad en domicilio con nivel de excelencia”. Este equipo de profesionales realizan la revisión de más de 280 pacientes al año y cerca de 70 pacientes nuevos requieren ventilación mecánica no invasiva cada año en este servicio. “La Unidad está comprometida con las actuaciones puestas en marcha por la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública y en continua coordinación con la asociación ADELACV y con la Fundación Luzón, para mejorar la asistencia global de los enfermos con ELA de la Comunitat” explica el Dr. Servera.

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