La hemofilia es una enfermedad poco frecuente de carácter crónico caracterizada por la presencia de hemorragias a causa de un funcionamiento incorrecto del proceso de coagulación de la sangre por una alteración genética. Estas hemorragias y sangrados es posible que se produzcan en cualquier parte del cuerpo con predominio de las articulaciones, y pueden causar complicaciones agudas y sobre todo crónicas de movilidad. Existen dos tipos de hemofilia en función de la deficiencia del factor de coagulación que las caracteriza: la hemofilia A (deficiencia del factor de coagulación VIII), que afecta a 1 de cada 5.000 nacidos, y la hemofilia B (deficiencia del factor de coagulación IX), menos frecuente y que afecta a 1 de cada 30.000 personas.
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia que se celebró el 17 de abril, el Hospital Universitario Vall d’Hebron ha organizado una Jornada para humanizar la patología. El acto ha permitido conocer los testimonios y las experiencias personales de los pacientes. ‘’Creemos que celebrar esta Jornada es una buena ocasión de encuentro entre los pacientes y sus familias, para compartir experiencias y anécdotas que ayuden a convivir día detrás día con la enfermedad. Además, en la actualidad es factible hacerlo con una buena calidad de vida’’, explica la Dra. Mercedes Gironella, jefe de operaciones clínicas de Hematología del Hospital Universitario Vall d’Hebron.
La Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario Vall d’Hebron es referente en el tratamiento de coagulopatías. La Unidad, con cuarenta años de experiencia, actualmente está tratando a más de 200 pacientes hemofílicos agudos. Tal como destaca la Dra. Gironella, se trata de una unidad integrada, multidisciplinaria y con fuerte capacidad de innovación, donde conviven y colaboran diferentes especialidades, y que ha sabido adaptarse en las necesidades y circunstancias de cada momento.
Ser una Unidad de referencia, con experiencia y líder en esta patología, permite ofrecer los mejores tratamientos y acceder a nuevos fármacos. La Unidad es líder en asistencia e investigación de nuevos medicamentos, siendo uno de los pocos centros sanitarios del Estado donde se está empleando la terapia génica para tratar este tipo de patologías. Asimismo, desde la Unidad de Ensayos Clínicos del grupo de Hematología del VHIO ya se está participando en la creación de nuevos fármacos que con una punzada subcutánea consigan efectos de más largo plazo, y eviten la necesidad de suministrar tratamientos endovenosos diarios a los pacientes. En palabras de la Dra. Gironella: ‘’El horizonte siempre será erradicar este tipo de enfermedades genéticas. Pero de momento estamos consiguiendo controlar la patología a largo plazo con calidad de vida y reduciendo los episodios de sangrado’’.
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