Distinguir entre los aspectos de tipo legal y los de tipo emocional

Desde un punto de vista legal y asistencial, si la persona afectada está capacitada para saber y entender el alcance de sus propios actos, entonces tiene derecho a conocer sus diagnósticos médicos y alternativas de tratamiento. Esto aplica en la forma en la que el médico puede gestionar la información a dar al paciente. Tal vez podamos sentirnos molestos porque el médico le ha comunicado a nuestro ser querido la información diagnóstica sin consultarnos antes a nosotros. Si la persona tiene capacidad de entendimiento suficiente y muestra deseo de saber su diagnóstico, el médico tiene la obligación de darle esta información. Es más, incluso si la persona afectada desea que lo haga en privado, sin la presencia de nadie más, se debe respetar esta decisión.

Ahora bien, en el terreno familiar, es frecuente plantearse si hay necesidad o no de profundizar en el diagnóstico. O, en el caso de que el médico no se lo hubiera comunicado (o la persona no lo recuerde), si debemos decírselo nosotros o no. Es habitual dudar acerca de los beneficios y los perjuicios de que la persona sea consciente de su diagnóstico. Atendiendo a que cada caso y cada familia es diferente, no existe una única respuesta, pero sí que se pueden trasladar algunas reflexiones al respecto.

Si el diagnóstico se realiza cuando la persona aún conserva capacidad de discernimiento suficiente, saberlo le permitirá poder planificar su futuro y tomar decisiones sobre su cuidado cuando no pueda valerse por sí mismo. Podrá, por ejemplo, hacer testamento vital si así lo desea, o informar de quién desearía que fuera su tutor legal si llega a ser incapacitado, o consumar algún deseo que tenga pendiente.

Atender a las inquietudes de la persona respecto a su diagnóstico

Es importante no caer en el simplismo de asumir que, como su enfermedad conlleva deterioro cognitivo, la persona afectada no va a tener necesidad de saber acerca de su diagnóstico o de entender la naturaleza de lo que experimenta.

Para aproximarnos, de forma prudente, a qué y cómo transmitirle, puede ser de gran utilidad tratar de averiguar qué es lo que sabe acerca de su enfermedad y qué es lo que quiere saber.

Tal vez será muy consciente de que “algo” le está pasando, y tal vez exprese su confusión o temor. Si esquivamos su preocupación o sus preguntas al respecto, aunque sea con la intención de protegerle, podemos contribuir a su desasosiego e incrementar una posible sensación de soledad y una consecuente tendencia al retraimiento. Aunque sea un tema doloroso y difícil de abordar, ayudarle a comprender que los fallos de memoria (o de otro tipo) que percibe se deben a un problema de salud, puede (aunque parezca extraño) tranquilizarle y, aún más, si nosotros mantenemos una actitud positiva respecto a todo lo que puede hacer (y podemos hacer juntos) para tirar hacia adelante con optimismo.

En otros casos, sin embargo, habrá o aparentará falta de conciencia desde fases iniciales o minimizará sus dificultades. Es importante valorar sus reacciones y requerimientos de información en todo momento y adaptar las respuestas a ello, así como a su capacidad de comprender las explicaciones.

Del mismo modo que la familia pasa por un proceso de aceptación del diagnóstico, la propia persona diagnosticada también experimenta un proceso de cambio. Independientemente de que sepa o no su diagnóstico, frecuentemente siente que algo le sucede, se siente confundida, desconcertada… y también necesita explicaciones, aunque sean adaptadas a su deseo de saber y a su capacidad de comprensión.

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