El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y el IRSJD liderarán un consorcio formado por 17 socios de 10 países europeos, denominado Palliakid, que tiene como objetivo proporcionar acceso a la atención paliativa a niños que se encuentran en una situación de enfermedad avanzada, compleja o al final de la vida, con el fin de mejorar su bienestar y calidad de vida.
Se estima que 21 millones de niños necesitan atención paliativa en todo el mundo, y más de 8 millones requieren esta atención especializada. En Europa, aproximadamente 170,000 niños mueren anualmente sin poder acceder a este apoyo asistencial.
Palliakid, una iniciativa sanitaria financiada por Horizon Europe (Grant N. 101137169), tiene como objetivo incidir en esta situación y mejorar el bienestar y la calidad de vida de los niños y jóvenes con necesidades de atención paliativa, centrándose en la participación de pacientes, familiares y cuidadores dentro del proyecto. Con una duración de 4 años y medio, el proyecto se ha puesto en marcha con un presupuesto de 7 millones de euros.
El consorcio está formado por 17 socios de 10 países europeos, incluyendo cinco centros clínicos en España, Italia, Dinamarca, Finlandia y Letonia. También cuenta con la participación de Innovate UK, que financia el proyecto en el Reino Unido.
El Dr. Sergi Navarro, coordinador del grupo Cronicidad y cuidados paliativos pediátricos y Jefe de Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu, lidera un equipo de profesionales expertos en proporcionar atención integral y apoyo individualizado a niños y sus familias en situación de atención paliativa. Él y la Dra. Sílvia Ricart, del mismo servicio e investigadora, coordinan este ambicioso proyecto.
"Nuestro equipo de expertos ha trabajado incansablemente para desarrollar un programa que responda a las necesidades únicas de los niños y jóvenes, ofreciéndoles a ellos y a sus familias la atención integral y el apoyo individualizado que merecen", afirma Sergi Navarro.
El servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu es el más antiguo de España, con más de 30 años de funcionamiento.
PALLIAKIDS pivota alrededor de tres ejes de trabajo
En primer lugar, el proyecto prevé mejorar la identificación precoz de pacientes con necesidades paliativas complejas mediante la creación de modelos predictivos que permitan estratificar a los pacientes según la complejidad y así poder ofrecer un soporte de forma precoz, más integral y planificado.
El segundo eje estará más enfocado en la implicación de los pacientes y sus familias, y tiene previsto desarrollar herramientas que permitan evaluar con más precisión tanto las necesidades como sus expectativas; facilitando la comunicación e implicación con todo el equipo asistencial.
Finalmente, el proyecto se centrará en el plan de decisiones anticipadas de la atención, fomentando la interacción entre los niños, las familias y los equipos asistenciales durante todo el curso de la enfermedad. Así como en la creación de una herramienta de soporte digital, la plataforma Patient Journey, para mejorar la implicación del paciente y facilitar la toma de decisiones compartidas.
Los 17 socios se reúnen hoy en Barcelona
Hoy tiene lugar en Barcelona la primera reunión presencial del proyecto, marcando el inicio del trabajo que se desarrollará en los próximos años. El Hospital Sant Joan de Déu actúa como anfitrión de una jornada en la que participarán cerca de 50 expertos de toda Europa y que tendrá una duración de dos días, donde los 17 socios presentarán los objetivos, debatirán sobre el proyecto y definirán su ámbito y alcance. Estas jornadas representan la oportunidad perfecta para introducir el consorcio y establecer las bases para una cooperación lo más exitosa posible.
Los socios también tendrán la oportunidad de conocer de primera mano el modelo de atención en cuidados paliativos del hospital, con una visita a la Casa de Sofia, acompañados por Sergi Navarro. Esta iniciativa no solo permitirá profundizar en los detalles del proyecto, sino también enriquecer la comprensión de los participantes sobre el compromiso del Hospital Sant Joan de Déu en el ámbito de la atención paliativa.
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