En España, en el 80% de los casos, la atención directa y los cuidados que requieren las personas con Alzheimer recaen en la familia. Suele ser el cónyuge, o menos frecuentemente algún hijo o hija, quien se responsabiliza de atender al ser querido que, a medida que avance la enfermedad, será cada vez más dependiente.

El llamado síndrome del cuidador se da en quienes dedican gran parte de su tiempo a cuidar de personas dependientes. La exigencia que ello conlleva puede llevar al cuidador a un estado anímico de agotamiento, tanto físico como emocional. Este artículo expone qué se puede hacer para prevenir el síndrome de sobrecarga del cuidador.

Replantearse la vida a corto y largo plazo

Cuidar de un familiar con Alzheimer es un hecho sobrevenido, para el que nadie está preparado. La mayoría de veces, sucede en una etapa de la vida en que se espera disfrutar de la jubilación, de la familia y de todas aquellas cosas que se han ido dejando pendientes. La enfermedad llega y rompe los planes previstos, tanto de la persona afectada como de sus seres queridos más próximos.

Cuidar y atender las necesidades de un familiar que padece Alzheimer supone enfrentarse a una vorágine de sentimientos. Hay que cambiar los planes de vida, tanto a corto como a largo plazo, enfrentándose a un proceso largo y doloroso. Un proceso que incluye encajar el impacto emocional del diagnóstico, gestionar los propios sentimientos, a veces ambiguos, y asumir la necesidad de un aprendizaje continuo. Todo ello va lastrando al cuidador, quien fácilmente puede verse sobrepasado en su día a día.

Es lo que se conoce como el síndrome de sobrecarga del cuidador o síndrome del cuidador “quemado”, porque alude al estado de agotamiento, tanto emocional como físico, que experimentan las personas que dedican gran parte de su tiempo al cuidado de una persona dependiente. Si, además, se añade el agravante emocional de sentir que se pierde en vida la esencia de un ser querido, como sucede en el caso del Alzheimer, la vivencia es aún más difícil de gestionar.

¿Qué le ocurre al cuidador?

La persona cuidadora a menudo puede verse tan desbordada por las circunstancias que relegue a un segundo plano su cuidado emocional y físico. Nadie está preparado para afrontar una situación así y muchos cuidadores presentan síntomas de ansiedad o depresión.

A menudo pueden sentirse frustrados, con la sensación de no llegar a todo lo que tienen que hacer. La situación los absorbe de tal manera que muchas veces se ven obligados a dedicar menos tiempo a sus hijos, pareja o amigos, o a dejar de hacer aquellas cosas que les gustaban y les proporcionaban bienestar, acusando una gran sensación de falta de libertad. Consecuentemente, uno de los principales riesgos para el bienestar del cuidador es caer en el aislamiento social.

En el contexto del síndrome del cuidador es frecuente sentir impotencia y rabia, así como sentirse abandonado o percibir que otros familiares se desentienden de la situación y de las necesidades de cuidado de la persona dependiente. Con frecuencia, además, los cuidadores se sienten culpables por creer que no están atendiendo suficientemente bien a su ser querido.

Este conjunto de emociones, sensaciones y pensamientos puede desembocar fácilmente en problemas psicológicos y físicos. Tanto es así, que cerca de un 90% de los cuidadores presentan alguna afectación del estado de ánimo, como apatía, irritabilidad, ansiedad o trastornos depresivos. También pueden sufrir dolores musculares o de cabeza, alteraciones del sueño o desajustes gastrointestinales, entre otros.

¿Cuáles son las señales de alerta del síndrome del cuidador?

La presencia de algunos de estos síntomas en un cuidador puede ser indicio de sobrecarga:

  • Cansancio persistente.
  • Problemas de sueño.
  • Disminución o abandono de las aficiones.
  • Desinterés por vivir nuevas experiencias.
  • Elevada irritabilidad.
  • Dolores o molestias sin tener ningún problema de salud aparente.
  • Aislamiento social.
  • Consumo de ansiolíticos y/o antidepresivos.
  • Niveles de estrés y/o ansiedad elevados.

¿Qué podemos hacer para prevenir el síndrome del cuidador?

Es importante detectar cuanto antes las manifestaciones del síndrome del cuidador para actuar y procurar reconducir la situación.

Para prevenir y paliar la sobrecarga, los cuidadores han de entender que es importante:

  • Conocer bien la enfermedad y su evolución.
  • Comprender sus síntomas y los cambios de conducta que generan en la persona afectada.
  • Reconocer y saber gestionar las propias emociones y sentimientos.
  • Pedir ayuda cuando se necesita.
  • Recuperar la propia identidad, más allá del rol de cuidador.
  • Buscar espacios para uno mismo.
  • Aprender a relajarse.
  • Ser positivos e intentar aliarse con el humor.

Desde 2011, la Fundación Pasqual Maragall ofrece grupos terapéuticos para cuidadores con resultados muy positivos basados en un estudio de investigación propio. Los terapeutas de la Fundación enseñan a los cuidadores a comprender la enfermedad y a convivir con ella de una manera serena, digna y controlada. Estas sesiones también son beneficiosas porque ayudan al cuidador a romper el aislamiento, salir y compartir sus emociones con otras personas que están pasando por lo mismo. El bienestar del cuidador influye claramente en el bienestar de la persona con Alzheimer. Es crucial que el cuidador aprenda a cuidarse.

sindrome del cuidador

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