El proyecto PHEMS impulsará las actividades de investigación e innovación basadas en datos en pediatría y el uso de conjuntos de datos que preserven la privacidad en Europa. El objetivo del proyecto es superar importantes barreras que actualmente dificultan la colaboración transfronteriza en materia de datos sanitarios mediante el desarrollo y la validación de un ecosistema de datos sanitarios descentralizado. Esto permitirá un ecosistema sin repositorios centrales de datos ni liberación de datos sanitarios personales sensibles de los hospitales.
Un consorcio dirigido por el Hospital Universitario HUS de Helsinki ha recibido una importante financiación de la UE para desarrollar la colaboración de datos entre hospitales infantiles europeos preservando la privacidad. Los avances en este ámbito ayudarán al desarrollo de nuevas terapias para niños, la evaluación de los resultados de la atención pediátrica y el avance de nuevas soluciones tecnológicas como la inteligencia artificial en pediatría. El proyecto comenzará en octubre de 2023 y se prolongará hasta septiembre de 2026. Ha recibido una financiación total de 7 millones de euros del programa Horizonte Europa y de la agencia británica de financiación de la investigación.
«Permitiremos la colaboración europea en materia de datos sanitarios alineando los requisitos éticos y legales de los principales hospitales pediátricos europeos con las necesidades de los usuarios de datos. Esto garantiza que los investigadores puedan beneficiarse de la riqueza de conjuntos de datos y avanzar en la investigación científica en pediatría, mientras que los derechos del paciente y la privacidad de los datos permanecen protegidos», afirma Katariina Gehrmann, Directora de Servicios Digitales y de Innovación del HUS New Children’s Hospital.
Para lograrlo, el proyecto desarrolla nuevas soluciones tecnológicas que facilitan el acceso autorizado a datos sanitarios en múltiples ubicaciones y avanza en el análisis federado de datos sanitarios junto con la anonimización de nueva generación. Además, el proyecto desarrolla normas compartidas y estructuras de gobernanza, que permiten la incorporación de nuevos socios y la inclusión de nuevos conjuntos de datos en el ecosistema.
«Uno de los retos que plantean los conjuntos de datos anonimizados y sintetizados mediante algoritmos es la falta de pruebas sobre su validez y utilidad para las necesidades del mundo real en investigación o gestión sanitaria. Por ello, realizaremos estudios sobre tres casos de uso clínico y pretendemos generar pruebas en distintas áreas clínicas y en la gestión de operaciones sanitarias», prosigue Gehrmann.
El Consorcio está formado por seis destacados hospitales pediátricos europeos de la comunidad de la Organización Europea de Hospitales Infantiles (ECHO) y por socios técnicos de vanguardia. La comunidad ECHO defiende la salud de los niños y su acceso a la mejor calidad asistencial mediante el trabajo colaborativo de los hospitales pediátricos.
Los hospitales socios del consorcio son HUS Helsinki University Hospital (Finlandia), Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam (Países Bajos), Meyer Children’s Hospital IRCCS de Florencia (Italia), SJD Barcelona Children’s Hospital (España), Great Ormond Street Hospital for Children de Londres (Reino Unido), Bērnu klīniskā universitātes slimnīca (Letonia) Además de los hospitales infantiles, el consorcio PHEMS incluye socios tecnológicos: Tietoevry Finland Oy (Finlandia), Aridhia Informatics Limited (Reino Unido) y VEIL.AI Oy (Finlandia) y dos socios de servicios profesionales: The Hyve B.V. (Países Bajos) y GENESIS Biomed (España).
GENESIS Biomed, consultora en el sector biomédico sanitario, será la encargada de diseñar el modelo de negocio y el plan de explotación. El objetivo final es la sostenibilidad económica de la federación de datos y que el ecosistema generado pueda persistir tras el fin de la financiación de la UE.
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