El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico Universitario de València, y la Universitat de València (UV) han organizado, junto con la Asociación de Afectadas de Endometriosis de València (AAEV) una jornada para analizar la situación y los retos en el tratamiento e investigación de la endometriosis en una jornada dirigida a mujeres afectadas por esta patología.

La jornada, que se celebró ayer en el salón de actos de INCLIVA, se enmarca en el programa de sesiones impulsado por el Grupo de Investigación en Salud de la Mujer de INCLIVA y la UV para abordar diferentes temas específicos con el fin de enriquecer conocimiento -partiendo de un análisis de la situación- y motivar la participación activa de las mujeres en la promoción de su propia salud aportando su perspectiva como pacientes.

El doctor Antonio Cano, coordinador del citado grupo de INCLIVA, jefe de servicio de Obstetricia y Ginecología del Hospital Clínico Universitario de València y catedrático de Obstetricia y Ginecología en la UV, destacó en la presentación la trascendencia de integrar las aportaciones de las mujeres afectadas por endometriosis en las investigaciones y tratamiento de esta patología.

En este sentido, dijo que el objetivo de esta jornada era que “además de ofrecer una explicación precisa sobre los rasgos de la endometriosis y las soluciones que se ofrecen en la actualidad, las mujeres que sufren la enfermedad hagan oír su voz, puesto que son ellas quienes la padecen y tienen mucho que decir a los profesionales, que, a veces, solo tenemos un punto de vista más técnico”.

En la jornada se puso de relieve la importancia de continuar investigando sobre la endometriosis y se abordaron los principales retos en relación con esta patología, que afecta a un 10% de la población general femenina.

Entre los retos abordados, se trató de los que afectan al sistema sanitario, como la mejor formación de los profesionales, más investigación, una sensibilización mayor y de más amplitud hacia las necesidades de las afectadas y el incremento de las unidades multidisciplinares. También se trató de los retos que afectan a la sociedad en general, como, por ejemplo, la mayor concienciación sobre la enfermedad y, en el caso concreto de las afectadas, se insistió en favorecer que su papel sea más activo a través de iniciativas en el seno de grupos y sociedades de pacientes.

En la jornada intervinieron la doctora Helena Rodríguez, del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, que aportó la visión de especialista en la actualidad en relación con la endometriosis; y la doctora Mª José Fernández, de la Unidad de Endometriosis del Hospital Clínico de València, que se refirió a las Unidades de Endometriosis.

Las pacientes estuvieron representadas por la Asociación de Afectadas de Endometriosis de València (AAEV). Intervinieron Amparo Muñoz, Mª Carmen Serrano y Verónica García -presidenta, vicepresidenta y vocal de la AAEV, respectivamente-, que se centraron en la perspectiva de las mujeres como pacientes, resaltando los aspectos que más condicionan su salud y su calidad de vida.

En este sentido pusieron de relieve el impacto que tiene el retraso en el diagnóstico; el abordaje del dolor desde un enfoque biopsicosocial y no solo farmacológico; el tratamiento multidisciplinar teniendo en cuenta la convivencia con otras enfermedades asociadas; la necesidad del acompañamiento psicológico; la importancia de impulsar la investigación; y la necesidad de dar mayor visibilidad a esta enfermedad. Se refirieron, además, a su trabajo, de manera conjunta, en la Federación Nacional de Asociaciones de Endometriosis, ENDOSPAIN, que integra a nueve asociaciones, para tener mayor representación a nivel nacional.

La jornada concluyó con una mesa redonda en la que se abordaron diversos aspectos relacionados con la endometriosis, como el modo en que afecta a la calidad de vida de las pacientes, la fertilidad, el dolor, los tratamientos, la cirugía y sus secuelas, la menopausia temprana y el impacto psicológico.

Sobre la endometriosis

La endometriosis es una enfermedad crónica que incapacita a las mujeres que la padecen para realizar muchas de las actividades de su vida cotidiana, afecta a su fertilidad y se agrava por las dificultades para su detección, con una media de diagnóstico superior a los 9 años.

Esta patología se genera cuando el endometrio, tejido que recubre el interior del útero, en lugar de expulsarse durante el periodo menstrual, se filtra a la cavidad abdominal y se deposita allí, creciendo y formando lesiones sobre órganos y tejidos adyacentes, lo que genera una inflamación crónica que provoca intenso dolor e infertilidad.

Así, las mujeres afectadas experimentan periodos de dolor punzante y alta intensidad y/o dolor pélvico crónico, también pre y post menstruales, así como dolor en las relaciones sexuales, al ir al baño o de manera genérica, en el intestino o parte baja del abdomen; menstruaciones muy abundantes; y cansancio y fatiga prolongados. La endometriosis tiene un alto impacto en la calidad de vida de las pacientes y, en algunos casos, encuentra poca respuesta a los tratamientos.

La jornada dirigida a pacientes celebrada ayer se enmarca en los objetivos de INCLIVA en Investigación e Innovación Responsable (RRI, por sus siglas en inglés: Responsible Research and Innovation), a través de la que se persigue que la ciencia sea cada vez más abierta, inclusiva, transparente y colaborativa y se reduzca la brecha entre el ámbito científico y la sociedad.

La RRI se basa en seis principios: educación científica, igualdad de género, acceso abierto, gobernanza, ética y participación ciudadana. Con respecto a la mayor participación ciudadana en ciencia, la RRI trata de fomentar que cada vez más actores se involucren en el proceso de investigación, desde sus inicios, pasando por su desarrollo, hasta la consecución de resultados, impulsando la llamada ‘ciencia ciudadana’.

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