El grupo de investigación de Pedagogía Hospitalaria en Neonatología y Pediatría de la Universidad de Barcelona promueve, junto con la Fundación Barça, una investigación cuyo objetivo es analizar los factores de bienestar de los niños con una enfermedad de salud compleja. Esta investigación tiene como finalidad elaborar una guía de buenas prácticas que permita mejorar su calidad de vida en la infancia, la adolescencia y el entorno familiar después de la experiencia vivida durante la hospitalización y la convalecencia.
Actualmente se está trabajando en la fase de recogida de datos. El estudio se realizará a partir de una encuesta dirigida a familias con niños menores de 18 años con una enfermedad crónica que precisen hospitalización o convalecencia en el domicilio. En este sentido, se hará una campaña para que estas familias participen en este estudio y aporten su experiencia, a través de dos cuestionarios, en función de la edad de los niños:
El estudio lleva por título “La percepción subjetiva en Catalunya de los niños y adolescentes en condición de salud compleja, sus familias y los profesionales de la salud y la educación”, y se centra en la pedagogía hospitalaria. Este campo garantiza el bienestar y la calidad de vida de las personas que están ingresadas en un hospital o que padecen una enfermedad, e incluye a los profesionales de la salud, la educación y el ámbito social y familiar.
La Dra. Verónica Violant, investigadora principal de esta investigación, comenta la importancia de “ser consciente de que cuando un niño o adolescente enferma o ingresa en un hospital, su día a día cambia radicalmente. Este hecho supone salir de casa, cambiar las rutinas, dormir en un sitio nuevo con escenarios y normas diferentes, ser cuidado por personas distintas a los padres, que le hacen pruebas dolorosas o desagradables. Esta nueva situación afecta al niño o adolescente y a su entorno más cercano a distintos niveles: social, psicológico y pedagógico”.
Por otra parte, la Dra. Marta Segú, directora general de la Fundación FC Barcelona, explica que “desde la Fundación FC Barcelona creemos que es esencial conocer de primera mano las necesidades de los niños y las familias que se encuentran en situación de enfermedad, a través de grupos de investigación científica. De esta forma podremos impulsar proyectos que tengan un mayor impacto y mejoren la calidad de vida de estos niños y jóvenes”.
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