Las personas registradas en esta plataforma ayudarán a incluir la visión de los pacientes en el proceso de desarrollo de ensayos clínicos en pediatría. En todas las actividades se priorizará la participación de los pacientes pediátricos y, cuando esta no sea posible, la de sus cuidadores.

Esta iniciativa se enmarca dentro del proyecto "Conect4Children" (c4c), una red colaborativa creada para llevar a cabo ensayos clínicos pediátricos en Europa.

El Institut de Recerca Sant Joan de Déu · Hospital Sant Joan de Déu, como coordinador de la participación de pacientes expertos en c4c, busca jóvenes pacientes y adultos jóvenes, cuidadores y profesionales de organizaciones de pacientes interesados en formar parte de la primera base de datos europea de pacientes expertos en enfermedades pediátricas.

El objetivo es asegurar un rol activo y central de los pacientes en el desarrollo de los ensayos clínicos gestionados por c4c. Cualquier persona registrada de la base de datos podrá ser contactada para participar en actividades que se llevarán a cabo en las diferentes fases de ejecución de un ensayo clínico. De este modo, los pacientes podrán contribuir en discusiones relacionadas con la priorización de necesidades de investigación no cubiertas, revisar un protocolo de investigación o asegurar que la información que se da a los pacientes participantes en un ensayo sea comprensible para los mismos.

La experiencia previa en actividades similares y la no existencia de conflicto de interés son elementos que se considerarán en el proceso de selección de los candidatos. Esta información se requiere en el proceso de registro a la base de datos y es una manera de asegurar que las personas seleccionadas reúnen los requisitos adecuados para cada tipo de actividad.

Clica en el siguiente enlace si quieres registrarte u obtener más información sobre esta iniciativa innovadora, que pretende involucrar a los pacientes y a sus cuidadores en el desarrollo de nuevos tratamientos en el área de la pediatría.

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