Tres equipos de especialistas del Hospital Universitario Virgen del Rocío han iniciado el proceso de adhesión a las redes europeas de investigación que promueven el intercambio de conocimiento de enfermedades raras o de difícil manejo entre los profesionales que trabajan en esta área en Europa.
En concreto, han solicitado unirse a la Red Europea de Enfermedades Óseas Raras (ERN Bond) para las áreas de Osteotomía pélvica en displasia de cadera en el adulto, por un lado. Y por otro, en el campo de la Ortopedia infantil, para el tratamiento ortopédico en las enfermedades neuromusculares, malformaciones congénitas, displasias óseas y grandes alargamientos de los miembros.
La otra red a la que se ha iniciado los trámites es a la European Reference on Urogenital Diseases and Conditions (ERN_eUROGEN), que trata los tumores germinales de riesgo alto o intermedio, y resistentes a quimioterapia de primera línea en adultos.
En la reunión del Comité de designación celebrada el pasado 31 de enero, en el que participaron el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y la Consejería de Salud y familias, se aprobaron estas solicitudes como Miembro Afiliado de las siguientes ERN, por lo que el procedimiento ya se ha iniciado con éxito.
En la actualidad, la Unidad de Traumatología y Cirugía Ortopédica, que lidera el Dr. Pedro Cano, es de referencia CSUR dentro del Sistema Nacional de Salud para las Osteotomías Pélvicas en las displasias de caderas de adultos jóvenes. Así, y desde hace nueve años, realiza unos 25 procedimientos quirúrgicos al año.
Igualmente, es CSUR para el diagnóstico y tratamiento de las malformaciones congénitas, displasias óseas y grandes deformidades y alargamientos de miembros. Así, atienden 425 cirugías de este tipo al año para corregir la estatura baja, el desarrollo anormal del esqueleto, el aumento de la fragilidad ósea (osteogénesis imperfecta), las displasias espondilometafisarias, el sobrecrecimiento esquelético, las alteraciones congénitas de miembros superiores e inferiores, y la escoliosis neuromuscular.
La elevada cualificación y súper especialización de estos profesionales, que trabajan en equipo con especialistas de otras áreas clínicas y quirúrgicas del Hospital Universitario Virgen del Rocío, hace que sean también de referencia nacional cuando se presentan casos complejos en otras comunidades relativos a la Cirugía del Plexo Braquial, las infecciones ostearticulares multirresistentes, reimplantes y sarcomas musculoesqueléticos en niños y adultos.
Por otro lado, un equipo de 24 expertos atienden a los pacientes con tumores germinales, entre ellos, especialistas en Oncología Médica, Oncología Radioterápica, Urología, Hematología, Anatomía Patológica, Cirugía Torácica, Cirugía General y Digestiva, Ginecología, Neurocirugía, Neumología, Enfermería, Medicina Nuclear, Radiodiagnóstico. Aproximadamente, atenderán a entre seis y diez pacientes por año.
Estos profesionales ofrecen seguimiento y tratamiento especializado de alta complejidad frente a los tumores germinales de riesgo alto o intermedio, y resistentes a quimioterapia de primera línea en adultos. Incluye tratamiento quimioterápico adyuvante o seguimiento consensuado con el paciente en tumores de bajo riesgo, tratamiento quimioterápico adyuvante de tumores de alto riesgo, así como tratamiento quimioterápico en tumores con estadios mayor o igual a 2, cirugía de masa residual en pacientes que lo precisen y trasplante de progenitores de médula ósea en pacientes candidatos al mismo.
Además, en pacientes sin evidencia de enfermedad, hacen un seguimiento estrecho de los pacientes en concordancia con las guías de práctica clínica actuales y vigilan las complicaciones a largo plazo de estos pacientes.
Según la coordinadora de esta área, la Dra. Begoña Pérez, “El pertenecer a una red europea es importante porque no sólo amplía la red de profesionales con experiencia en este tumor poco frecuente, sino que nos da la oportunidad de participar en guías de práctica clínica internacionales y acceder a ensayos clínicos para mejorar el tratamiento de nuestros pacientes”.
El Hospital Universitario Virgen del Rocío es el tercer centro sanitario público del país en acreditar Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en los que pueden ser atendidos pacientes de toda España.
En concreto, suma 19 especialidades acreditadas de este modo dentro del Sistema Nacional de Salud, lo que significa que sus profesionales, altamente cualificados, pueden atender a pacientes derivados por los sistemas sanitarios de otras comunidades autónomas.
Además, integra otras 23 unidades de referencia en Andalucía, a las que derivan profesionales de otros hospitales andaluces para que los pacientes reciban asistencia sanitaria especializada. Y colaboran en otras cuatro redes CSUR europeas: para el tratamiento de enfermedades neuromusculares raras, la Red de Referencia Experta en Oncología Pediátrica para el Diagnóstico y Tratamiento; en neuroblastomas; en sarcomas de la infancia; y en otros cánceres raros, especialmente tumores musculo esqueléticos.
Sus profesionales participan también en 15 Redes, Plataformas y Cibers destinadas a avanzar en investigación.
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