La implicación activa y la aportación económica de las asociaciones de afectados ha hecho posible un ensayo clínico de terapia celular en marcha que tiene como objetivo mejorar la cicatrización, el picor y el dolor de los afectados por epidermólisis bullosa o enfermedad de la piel de mariposa.
Belén Buela, madre de Lucía, una niña de 14 años con piel de mariposa, y la investigadora María José Escámez relatan en este vídeo corto divulgativo el día a día de los afectados por esta enfermedad poco frecuente y explican un ensayo clínico de terapia celular en marcha que ha sido posible gracias a la aportación económica de la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa y otras asociaciones. Esté ensayo está coordinado por la U714CIBERER que lidera Marcela del Río en el CIEMAT, la Fundación Jiménez Díaz y la Universidad Carlos III de Madrid.
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