Este documento presenta en detalle las actividades desarrolladas por Orphanet, subrayando los hechos más destacados en 2015, entre los que se encuentran:

- La coordinación de Orphanet de RD-ACTION, la acción conjunta de los estados miembro de la Unión Europea 2015-2018 para las enfermedades raras.

- La evolución de la base de datos de enfermedades raras de Orphanet hacia un modelo europeo viable, que es uno de los objetivos de la RD-ACTION.

- La designación de Orphanet como “IRDiRC Recommended” y la ontología de Orphanet ORDO.

- La colaboración entre IHTSDO (International Health Terminology Standards Development Organisation) y Orphanet con el fin de mejorar la visibilidad de las enfermedades raras en SNOMED CT.

- El progreso de la incorporación de los códigos ORPHA en los sistemas de salud nacionales europeos.

Más información e Informe en pdf

Fuente: CIBERER - Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras

http://www.ciberer.es/noticias/disponible-el-informe-de-actividad-2015-de-orphanet-en-espanol
Subscribe to Directory
Write an Article

Recent News

Exposure to Heat and Cold During Pregnan...

The research team observed changes in head circumf...

Using mobile RNAs to improve Nitrogen a...

AtCDF3 gene induced greater production of sugars a...

El diagnóstico genético neonatal mejor...

Un estudio con datos de los últimos 35 años, ind...

Highlight

Eosinófilos. ¿Qué significa tener val...

by Labo'Life

​En nuestro post hablamos sobre este interesante tipo de célula del...

A dietary supplement has beneficial effe...

by Institute for Advanced Chemistry of Catalonia (IQAC-CSIC)

Research led by IIBB-CSIC and CIBEREHD scientists identifies S-adenosy...

Photos Stream