El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona inicia, con el acto de colocación de la primera piedra, las obras de construcción de un gran centro monográfico para la atención e investigación de las enfermedades minoritarias, llamado Únicas SJD. Este edificio, que concentrará todos los espacios asistenciales y de investigación para el diagnóstico y tratamiento de las patologías poco frecuentes de origen genético e inmunológico, se convertirá en uno de los tres complejos más grandes del mundo dedicados a las enfermedades raras cuando entre en funcionamiento, a finales del año 2025.
El nuevo edificio forma parte de las nuevas estructuras del proyecto urbanístico "Porta Barcelona", que prevé la creación de un campus biomédico en la zona para acelerar la implantación de tecnologías emergentes en el campo de la salud.
El edificio Únicas SJD será, además, uno de los nodos de la red Únicas, una red integrada por 30 centros hospitalarios de toda España que el Hospital Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han promovido para garantizar que los niños con patologías minoritarias tengan acceso al mejor tratamiento, independientemente del lugar en el que residan.
La red Únicas está coordinada por el Ministerio de Sanidad y por los gobiernos autonómicos a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y tiene como objetivo dar respuesta a todas las necesidades que plantean estas patologías: integración, diagnóstico, capacitación, accesibilidad, datos y terapias.
El acto de colocación de la primera piedra del edificio Únicas SJD ha contado con la participación de pacientes afectados por enfermedades minoritarias y sus familias, representantes de las diferentes administraciones que participan en el proyecto y de los grandes donantes que contribuirán a financiar la construcción del edificio.
Un proyecto hecho realidad gracias al apoyo de la Administración y las donaciones de la sociedad civil
Desde hace más de una década, la filantropía ha sido clave para que el Hospital Sant Joan de Déu haya podido avanzar de forma relevante en el campo de las enfermedades minoritarias. En este sentido, destaca el apoyo de la Fundación “la Caixa” y la Fundació Privada Daniel Bravo Andreu, principales mecenas del sector de salud y de investigación en Cataluña.
La Fundació Privada Daniel Bravo Andreu, cuya misión es ayudar a construir una sanidad centrada en el paciente y contribuir al desarrollo de la investigación biomédica, ha llevado a cabo una gran labor filantrópica en este ámbito y siempre ha mostrado su sensibilidad hacia los niños afectados por estas enfermedades.
Por su parte, la Fundación “la Caixa”, entidad que fomenta iniciativas sociales, culturales, educativas y científicas que contribuyan a una sociedad que dé más oportunidades a las personas que más lo necesitan, se ha comprometido a aportar fondos recurrentes durante los próximos años para impulsar proyectos de investigación en enfermedades minoritarias, dentro del marco del proyecto Únicas SJD. Asimismo, ha incorporado el Institut de Recerca Sant Joan de Déu en la órbita de sus institutos de investigación de referencia con aportaciones permanentes, a los que viene apoyando desde hace casi 30 años.
En cuanto a la construcción del edificio, la Fundación Leo Messi, Stavros Niarchos Foundation, Batlleiroig y el Grupo Stornoway son las entidades que ya se han comprometido a aportar fondos para cubrir parcialmente su presupuesto, de 42,6 millones de euros, del que ya se dispone aproximadamente de la mitad.
La Stavros Niarchos Foundation (SNF) es una fundación filantrópica internacional que desde 1996 ha otorgado más de 5.000 subvenciones a organizaciones sin ánimo de lucro en más de 130 países de todo el mundo, centrándose en la salud, la cultura, la educación y el bienestar social. Su contribución al proyecto Únicas forma parte de su Iniciativa de Salud Global, dotada con mil millones de dólares y destinada a mejorar la calidad y el acceso a los servicios de salud.
También hay que subrayar el apoyo de las asociaciones de pacientes, así como iniciativas ciudadanas tan relevantes como el Torró Solidario de Torrons Vicens y RAC1, que han permitido llevar a cabo diferentes proyectos de investigación y desarrollar nuevas terapias que se integrarán en el nuevo edificio Únicas SJD.
Será un complejo de 13.877 metros cuadrados y seis plantas de altura que albergará consultas del área de neurociencias y genética; diferentes instalaciones para el diagnóstico e investigación de estas enfermedades (neuromodulación, plataforma de estudios de genómica, metabolómica y radiómica- y para su tratamiento (neuroestimulación y terapias avanzadas).
Las plantas asistenciales han sido especialmente diseñadas para facilitar que los niños afectados de una enfermedad minoritaria puedan ser visitados en un día y en un mismo espacio, en consultas integradas, por profesionales de distintos servicios. Esto permitirá consolidar e impulsar una iniciativa que el Hospital empezó a aplicar hace siete años en algunas enfermedades raras en concreto para facilitar, por un lado, el intercambio de conocimientos sobre estas enfermedades entre los diferentes especialistas que las tratan y, otra, favorecer la conciliación familiar y laboral. La iniciativa, llamada one day of care, no solo ha logrado reducir el número de días que las familias deben venir al Hospital -un hecho trascendente atendiendo a que muchas vienen de toda España- sino también mejorar el seguimiento de estos niños, reducir los ingresos, las visitas a urgencias y operaciones.
Únicas SJD también dispondrá de instalaciones que permitan potenciar la atención a distancia de estos pacientes – un Clinical command center que ofrecerá la posibilidad de monitorear a los pacientes a distancia y que dispondrá de un sistema para geolocalizarlos- e intercambio de conocimientos entre los profesionales que los tratan mediante un servicio de telemedicina.
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