Orphanet dedica un espacio en su portal a la discapacidad de las enfermedades raras

Orphanet ha desarrollado un nuevo servicio con la descripción de las consecuencias funcionales de las enfermedades raras que causan situaciones de discapacidad, con el apoyo de la CNSA (organismo oficial francés para la discapacidad).

Para ello, Orphanet ha diseñado un catálogo adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Las enfermedades raras serán descritas de forma progresiva utilizando los términos de esta clasificación, para dar a conocer el impacto, la gravedad, la frecuencia y la duración en el tiempo de cada una de las limitaciones en la actividad y restricciones en la vida diaria.

Esta información puede consultarse en las siete lenguas del portal (francés, inglés, español, alemán, italiano, portugués y neerlandés) en una nueva pestaña denominada “Discapacidad”. Ya está disponible la información sobre 400 enfermedades.

Enciclopedia Orphanet de la Discapacidad

Además, Orphanet está elaborando la "Enciclopedia Orphanet de la Discapacidad", una serie de documentos que describen las consecuencias funcionales de las enfermedades raras y su manejo. Las “Fichas de discapacidad” son accesibles para su descarga en formato PDF en la nueva pestaña de "Discapacidad" al final de la entrada específica de la enfermedad.

Estos documentos, producidos originalmente en francés, están siendo traducidos por el equipo Orphanet-España.

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