Este documento presenta en detalle las actividades desarrolladas por Orphanet, subrayando los hechos más destacados en 2015, entre los que se encuentran:

- La coordinación de Orphanet de RD-ACTION, la acción conjunta de los estados miembro de la Unión Europea 2015-2018 para las enfermedades raras.

- La evolución de la base de datos de enfermedades raras de Orphanet hacia un modelo europeo viable, que es uno de los objetivos de la RD-ACTION.

- La designación de Orphanet como “IRDiRC Recommended” y la ontología de Orphanet ORDO.

- La colaboración entre IHTSDO (International Health Terminology Standards Development Organisation) y Orphanet con el fin de mejorar la visibilidad de las enfermedades raras en SNOMED CT.

- El progreso de la incorporación de los códigos ORPHA en los sistemas de salud nacionales europeos.

Más información e Informe en pdf

Fuente: CIBERER - Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras

http://www.ciberer.es/noticias/disponible-el-informe-de-actividad-2015-de-orphanet-en-espanol
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