El Servicio de Neurología del Hospital Virgen Macarena, consciente de la necesidad de responder a las necesidades expresadas por los pacientes de ELA y sus cuidadores, así como las detectadas por los profesionales implicados en la atención a estas personas, ha promovido y organizado la implementación de la Guía Asistencial para esta enfermedad. Para ello ha sido imprescindible el apoyo y participación de todos los profesionales que forman la Unidad de ELA, la dirección del centro y la Asociación ELA Andalucía. Como resultado y durante el mes pasado, el Servicio de Neurología puso en marcha la consulta multidisciplinar en Acto Único para atender a los pacientes con ELA del área hospitalaria Virgen Macarena.

Esta prestación supone una serie de beneficios para los pacientes, teniendo en cuenta la alta complejidad y fragilidad de los mismos agravada con la situación de pandemia actual por COVID19.

Gracias a la consulta de acto único y de carácter multidisciplinar, se asegura una atención individualizada y de calidad, donde la coordinación de los especialistas permite decidir y trabajar de una forma ágil, todas las medidas que determinan una mejora en la calidad de vida del paciente. El funcionamiento del equipo multidisciplinar se basa en protocolos asistenciales unificados y coordinados, donde el equipo nuclear está formado por la Enfermera Gestora de Casos (EGC), Encarnación Ramírez, junto con los especialistas de neurología, respiratorio, rehabilitación, nutrición y cuidados paliativos. Grupo al que se suma la participación de fisioterapia respiratoria y el enfermero de terapias respiratorias, con el apoyo de la Coordinadora de Cuidados del Servicio de Neurología, Lidia Ruiz.

“La Enfermera Gestora de Casos, identifica necesidades, moviliza recursos y facilita la intervención de los profesionales implicados, para lograr una atención integral, interdisciplinar y continuada. Además de intervenir en la planificación anticipada de decisiones”, nos explica la responsable de esta función, Encarnación Ramírez, que junto a Reyes Asensio, son las EGC referentes de los pacientes con ELA
Fundamental es también la colaboración necesaria de neurofisiología clínica, endoscopista, ORL, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapeuta, psiquiatría, Cuidados Críticos y Urgencias, Trabajo Social, y asociaciones de pacientes.

“Este abordaje multidisciplinar en una sola visita, personalizando los especialistas que atienden al paciente según el grado de evolución de la enfermedad, pensamos que resultará mucho más cómodo y beneficioso para el paciente. Además, agilizaremos la continuidad entre la atención hospitalaria y la domiciliaria. Un trabajo que pensamos resultará muy beneficioso para el paciente” resume el jefe del Servicio de Neurología, Joan Montaner. “Logramos igualmente a través de este tipo de consulta, reducir el número de visitas del paciente al hospital, y el tiempo de cada visita, de forma que evitamos el trasiego del paciente por las dependencias hospitalarias, especialmente con la pandemia por COVID-19 que estamos viviendo” añade Montaner.

En cuanto al funcionamiento de la consulta de acto único, su responsable la doctora Eva Martínez explica con detalle su funcionamiento, “estas consultas se realizan en horario de tarde, una vez por semana. El volumen de pacientes que seguimos en la actualidad es de 40 pacientes que son valorados el mismo día por la EGC, y los servicios de Neurología, Rehabilitación, Nutrición y Neumología. Además contamos con un enfermero de terapias respiratorias para valorar y modificar la ventilación y un fisioterapeuta respiratorio que valora al paciente y posteriormente lo trata en su domicilio”.

“El paciente se realiza también esa misma tarde las pruebas funcionales respiratorias que precise como la espirometría en sedestación y decubito, gasometría y/o medición de presiones respiratorias, y también se coordina el cambio de cánulas de traqueostomía y gastrostomia cuando los pacientes lo precisan” añade la doctora Martínez.
En esta línea de oferta asistencial de acto único y multidisciplinar, los especialistas han creado además una rutina de atención con los cuidados domiciliarios en coordinación con la Unidad de Cuidados Paliativos, de manera que los pacientes que inician un estadio avanzado de la enfermedad, son valorados conjuntamente por los especialistas anteriormente mencionados, incluyendo además cuidados paliativos de forma que el tiempo de permanencia del paciente en el hospital se reduce a una hora y media.
Aunque en muchos hospitales andaluces se ha implementado, de una u otra manera, la Guía Asistencial de ELA con la formación de consultas multidisciplinares; la organización actual recién iniciada en el Hospital Virgen Macarena aportará en gran medida una gran calidad asistencial ya que el número de consultas es suficiente para atender adecuadamente a todos los pacientes, y se ha individualizado el tipo de consulta según el estadio del paciente, favoreciendo la continuidad de cuidados con atención domiciliaria a través de la Unidad de Cuidados Paliativos y fisioterapia respiratoria.

“Nuestra Unidad de ELA va a ser un buen punto de partida para implementar el Mapa de Cuidados en Atención domiciliaria a pacientes con esta patología, que se encuentra diseñando en la actualidad, la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía” explica Joan Montaner.

Otros aspectos que desarrollará el Servicio de Neurología en los próximos meses, será la atención compartida con las asociaciones de pacientes, aunando esfuerzos y recursos. La telemedicina para la fisioterapia motora en los pacientes que bien por riesgos asociados a COVID-19, o por el estadio en que se encuentren, prefieran no acudir al hospital a realizar fisioterapia. Implementación de un sistema de telemonitorización de los parámetros de ventilación pacientes neuromusculares, incluyendo pacientes con ELA, y ampliación del formato de consulta actual a aquellos pacientes con enfermedades raras neurodegenerativas de alta complejidad con afectación multisistémica (cardiaca, respiratoria, nutrición, etc).

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia de esto es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Esta enfermedad afecta de forma marcada a la autonomía motora, la posibilidad de comunicación oral, la deglución y la respiración. La incidencia de la ELA es de 1-2 casos/100.000 habitantes/año. La prevalencia es de 6 casos por 100.000 habitantes. Se inicia como media a los 60,5 años en las formas no familiares y unos 10 años antes en las familiares.

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