Recibir el diagnóstico de una enfermedad de la visión obliga a redefinir el proyecto de vida de buena parte de los pacientes afectados. Conocer las nuevas terapias para abordar las enfermedades degenerativas de la retina, compartir experiencias con expertos del entorno internacional y debatir el papel de las asociaciones de pacientes son los ejes principales de la jornada «Avanzando hacia las nuevas terapias: retos actuales de los pacientes», que tendrá lugar el sábado 8 de octubre en el Aula Magna de la Facultad de Biología, con motivo del Día Internacional de la Visión 2016.
La jornada, impulsada por la Universidad de Barcelona, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la entidad Visión España, será también una plataforma para potenciar la sensibilización y el compromiso social frente a un amplio conjunto de patologías de la visión que afectan a millones de personas en todo el mundo.
Avanzando hacia el futuro en el tratamiento de las patologías de la retina
La jornada se iniciará con la conferencia «Teràpia gènica de les distròfies de retina. Èxits assolits i reptes de futur» (10 h), a cargo de la investigadora Roser Gonzàlez, catedrática del Departamento de Genética, Microbiología y Estadística y miembro del Instituto de Biomedicina de la Universidad de Barcelona (IBUB), y experta de referencia en el campo de la genética de las enfermedades degenerativas de la retina de carácter hereditario. Marcela Ciccioli, presidenta de la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt (Argentina), hablará de las funciones y los retos de las asociaciones de pacientes (10.45 h). A partir de las 12 horas, está prevista una mesa redonda con la participación de expertos que abordarán temáticas como la evolución y el futuro de las asociaciones (Andrés Mayor, presidente de Es Retina Asturias); el comité científico en las asociaciones (María del Carmen Herrera, presidenta fundadora de la Asociación Atrofia del Nervio Óptico de Leber, ASANOL); la baja visión, una realidad desconocida (Arantza Uliarte, responsable médica de Retinosis Gipuzkoa Begisa); la integración y los derechos civiles (José Ángel Carrey, presidente de la Asociación Catalana para la Integración del Ciego, ACIC); la capacidad de los afectados para impulsar y promover la investigación (Manel Martí, presidente de la Asociación Discapacidad Visual Cataluña B1+B2+B3); un modelo de organización (Jordi Cruz, delegado en Cataluña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la necesidad de confluir (José María Casado, presidente de Acción Visión España), y finalmente, la importancia del diagnóstico genético en las enfermedades poco frecuentes (Natalia Fruttero, consultora de la empresa Spark Therapeutics).
La mesa redonda será moderada por Roser Gonzàlez, responsable del Grupo de Investigación Consolidado de Genómica Funcional de la Universidad de Barcelona, especializado en el estudio de las bases genéticas y moleculares de las patologías de la visión, y especialmente de las distrofias hereditarias de la retina.
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