El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, pone el foco este año en la investigación, desde el punto de vista de las respuestas que necesitan los pacientes para su curación, los tratamientos, o para mejorar sus cuidados. La implicación de los pacientes en la investigación da como resultado más investigación, que además termina siendo enfocada de una manera más adecuada hacia las necesidades de los pacientes. Y estos no solo reciben los beneficios de la investigación, sino que se convierten en socios valiosos desde el inicio hasta el final del proceso. El lema del Día de las Enfermedades Raras 2017 es “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas“. La Asociación Eurodis ha dedicado este vídeo a la jornada.
En la BMF nos dedicamos a proyectos de investigación basados en medicina regenerativa y génica, y 2 de las patologías a las que nos dirigimos son consideradas minoritarias. Se trata de la enfermedad de Stargardt y la Retinosis Pigmentaria.
En la Unión Europea, unos 30 millones de personas están afectadas por alguna enfermedad minoritaria
En Europa, las patologías consideradas minoritarias son las que afectan a menos de 1 persona de cada 2.000. Se calcula que en la Unión Europea unos 30 millones de personas están afectadas por alguna de las 6.000 enfermedades minoritarias detectadas. El 80% de estas patologías se han identificado como de origen genético, mientras que el resto son resultado de infecciones —bacterianas o virales-, degenerativas, proliferativas, alergias o de origen medioambiental. El 50% de las enfermedades raras afectan a niños y niñas.
La falta de conocimiento científico y calidad de la información sobre las patologías minoritarias provocan a menudo retrasos diagnósticos. La investigación juega, en este ámbito, un papel crucial para dar respuestas a las dudas que los pacientes se encuentran día tras día, para llegar a tratamientos que reviertan los daños de las patologías y, en última instancia, para curarlas.
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