Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, ha recibido el reconocimiento de la Federación Española de Esfermedades Raras (FEDER) por su apoyo a EMPATHY, proyecto estratégico de investigación de la Línea de Hipertensión Pulmonar del CIBERES.
La entrega de los premios se realizó durante el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER celebró el 5 de marzo en Madrid. El acto estuvo presidido por la reina Letizia; María Luisa Carcedo, ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y Juan Carrión, presidente de FEDER.
"Con él, FEDER busca poner en valor la sinergia entre el Dr. Joan Albert Barberá, investigador y líder del Proyecto Empathy, así como el Dr. Miguel Ángel Gómez, investigadores con más de 40 años de experiencia en Hipertensión Pulmonar, y otros reconocidos profesionales médicos, con el colectivo de familias que ha conseguido destinar más de 290.000 euros al mismo", ha asegurado FEDER en su comunicado de prensa. En el que también indican "además, el Proyecto Empathy destaca por ser una iniciativa pionera, que cuenta con el apoyo de más de 20 centros colaboradores, en la que participan centros y universidades españolas con el objetivo de facilitar el diagnóstico de esta enfermedad poco frecuente y encontrar nuevas vías de tratamiento".
Durante el acto también fue premiado-entre otros- Francesc Palau, jefe de grupo del CIBER de Enfermedades Raras, por su labor en el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 20 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.
Algunos de sus síntomas son dolor de pecho, dificultad al respirar o mareos. Con el tiempo, va provocando que el enfermo sufra un excesivo cansancio para realizar tareas cotidianas como subir una escalera, vestirse o incluso hablar.
Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.
Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y a los profesionales que se dedican a tratar a los pacientes y a buscarles una mejor calidad de vida.
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