La plataforma Rare Commons del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha lanzado un estudio para conocer de primera mano la realidad en la que conviven las familias y profesionales vinculados con las patologías poco frecuentes. En concreto, están interesados en conocer de forma detallada dos ámbitos en los que este hospital ofrece de forma presencial o virtual servicios: atención asistencial de diverso tipo e investigación clínica.
Este estudio hace extensiva la participación a los investigadores, profesionales y familias vinculados al CIBERER en sus diferentes unidades y líneas de investigación. El Hospital Sant Joan de Déu alberga dos unidades del CIBERER, la U703 liderada por el doctor Rafael Artuch, y la U732 liderada por el doctor Francesc Palau.
Hay un cuestionario para pacientes/familias y otro para profesionales. La participación en este estudio es totalmente voluntaria y requiere una dedicación aproximada de 20 minutos. La recogida de datos se cerrará el próximo 5 de mayo.
En este enlace, podéis encontrar más información para participar en este estudio.
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